作品介绍

我选择了不同的路约瑟夫乔瓦内克


作者:约瑟夫乔瓦内克     整理日期:2015-01-04 14:47:04

 “人们第一次见到我时,他们认为我是白痴。”        ——约瑟夫乔瓦内克 作为法国第一位现身说法的自闭症患者,约瑟夫乔瓦内克在本书中讲述他成长经历及心路历程,展现自己真实的个性,让读者能够一窥其谜样生活以及与环境周遭的互动。这本自传作品可以说是为广大和他一样因为自闭症而饱受外界异样眼光的患者们代言。他以自身的独特经历,见证这个世界上除了“正常”,还有一样东西是“差异”。而自闭症在他眼里更像是一种优点,而不是一种缺陷。人类个性的复杂体现出各种各样的特点,“自闭”也是一种特点,它们共同构成世界的美丽与精彩。约瑟夫乔瓦内克的自述,将让有幸读到这本书的人们获得爱的启示与力量。
  作者简介:
   [法]约瑟夫·乔瓦内克从童年起的生活就比别人艰辛许多,他生于一个外来移民家庭,父母原籍捷克。6岁前不会说话,除了他的父母,所有人都认为他是低能儿。在他的人生被视为一出悲剧,从小学、中学到大学都被同学欺侮、孤立和不理解的岁月中,他与“自闭症”共同生活,同时展现了他学习语言的惊人天赋。如今使用包括法文、捷克文、德文、芬兰文、英文、希伯来文、梵文、波斯文等多国语言,并取得哲学博士学位,更是一名出色的学者、作家。目前正在为巴黎市政府助理阿穆·布阿卡兹工作。
  目录:
  推荐序一把自己设想为他人
  推荐序二非凡的智者
  导言与“自闭症”共同生活
  第1章童年
  自闭症患儿的早期教育
  学校生活中的囧事
  与同学们相处,课间休息时间
  我与老师互不适应
  学校学习,家庭学习
  学习社会习俗,地狱般的校外生活
  焦虑感及藏身处 推荐序一把自己设想为他人推荐序二非凡的智者导言与“自闭症”共同生活第1章童年自闭症患儿的早期教育学校生活中的囧事与同学们相处,课间休息时间我与老师互不适应学校学习,家庭学习  学习社会习俗,地狱般的校外生活焦虑感及藏身处初中阶段:严酷的环境  高中阶段:成为更优秀的学生第2章巴黎政治学院 自闭症患者来到学院优秀并混乱着社会化:如何逃脱巴西勒餐馆?社交游戏离奇的故事和见习经历成为德国人?在巴黎政治学院的最后几年贩卖学者的集市第3章心理(一病人,一专家,一学者,一患者)短暂的时光以及小故事我的诊断第4章自闭症,是什么?内心的监狱规则,就是规则与异性的交往眼神游戏,情绪游戏亲吻和致意天真生性焦虑感官的问题非成文规定和困难学习社交规则谎言和社会规范社会等级宽容疲惫细节与整体思维的过于活跃和想法的流失快速和迟缓心理缺陷记忆力神童特殊的兴趣刻板症由工作电话的声响造成的恐惧打电话写电子邮件感情第5章我的毒瘾母校及其纪律数学与历史:如何变得文艺书籍简单与复杂吞噬一切的图书馆和其他藏书处的危险回到书本从凡尔纳到卡夫卡语言学习的初始阶段多样化巴黎东方语言文化学院再次被排斥第6章人是唯一的财富:朋友和工作有关方法的演讲:从犯错到被扇耳光,随后是反击交朋友自我保护孤独反击的艺术:失业和我的第一份工作市政厅的会面未来和生存主义(就业)研究第7章正常状态中的反常,或为什么(不)正常成为正常人,是否必须签订浮士德契约?在墨菲斯托的作坊里,会变成什么?在自闭症患者和正常人的国家中旅行如何摆脱自闭症患者和其他疑难症患者社会遗传学精神不正常的人和嘲笑的关系反常——疾病、残疾和疯狂第8章社团生活:自闭症的终极阶段?老手和同路人:一场杀戮诙谐者、小丑和自闭症患者对于自闭症的两种看法业余爱好者和职业生涯标签,身份有多少自闭症患者?一段沉重的过往为什么要继续做讲座?当记者介入其中有关法国自闭症情况的一些思考有关法国自闭症情况的无关紧要的新闻报道实用型研究的必要性结论自闭症的特殊性是什么?病人及其拯救者幽默人类是复杂的一位法国自闭症患者的一手证词,他讲述了自己的经历。带着辛辣的幽默和惊人的诚实——这给他招致了一些挫折……他仔细地观察我们的生存方式,以及他自己的生存方式。尤其不要错过令人发笑的第三章,名为“心理(一病者,一专家,一学者,一患者)”。
  ——让-巴蒂斯特德蒙瓦隆《世界报》
  他被认为不适合进入小学预备班,但他后来却毕业于巴黎政治学院,如今是哲学博士,能流利地说7门语言。对于在幼儿园、小学和中学里被伙伴们殴打的他而言,这是一个完美的报复。
  ——伊莎贝尔纳塔夫《费加罗报》
  “你能获得诺贝尔奖,但却不知道如何以适当的社交方式问好。这是两种完全不同的能力。”当电视观众今晚在《雨果的大脑》中听到约瑟夫乔瓦内克这么说时,他们可能会 一位法国自闭症患者的一手证词,他讲述了自己的经历。带着辛辣的幽默和惊人的诚实——这给他招致了一些挫折……他仔细地观察我们的生存方式,以及他自己的生存方式。尤其不要错过令人发笑的第三章,名为“心理(一病者,一专家,一学者,一患者)”。——让-巴蒂斯特德蒙瓦隆《世界报》他被认为不适合进入小学预备班,但他后来却毕业于巴黎政治学院,如今是哲学博士,能流利地说7门语言。对于在幼儿园、小学和中学里被伙伴们殴打的他而言,这是一个完美的报复。——伊莎贝尔纳塔夫《费加罗报》“你能获得诺贝尔奖,但却不知道如何以适当的社交方式问好。这是两种完全不同的能力。”当电视观众今晚在《雨果的大脑》中听到约瑟夫乔瓦内克这么说时,他们可能会更好地理解自闭症患者。——嘉琳娜迪迪埃《巴黎人报》如今,约瑟夫乔瓦内克仍然害怕人群,打电话也仍是个考验……但他从未放弃过,他举办讲座,接受采访,在纪录片中充当发言人,是为了让“一般精神状态的人”,就像人们称呼那些非自闭症患者那样,能更好地理解何为内心的监狱,里面囚禁着乔瓦内克以及600000个法国人。——爱丽丝勒德雷奥《朝圣者》 自闭症的特殊性是什么?列子生活在2500多年前,他在《冲虚经》中讲述了一个小故事,我用自己的话来重新表述一下:秦国的逄老爷有个儿子,他长大后成了疯子,完全以相反的方式来感知事物:对别人来说是柔和的香味,对他而言则是令人恶心的气味,美味的东西在他看来似乎难以下咽。逄老爷听从了一位朋友的建议,出发去寻找“鲁国的高人”,其实就是孔子,像列子这样的道家思想家都不太喜欢孔子。路上,他遇到了老聃。后者对他说了类似这样的话:假设除你之外所有的家人都有和你儿子一样的想法,那么,你就成了疯子。谁能够绝对地评价某物是诱人的、快乐的和美丽的呢?鲁国的高人,是最疯狂的人,他怎么可能治愈所有人?你还是省下旅费,回家去吧。中国的故事通常很残酷。自闭症患者的生活也同样如此。我们原以为已经获得了自列子以来几个世纪的智慧,然而这些智慧可能被误解了。当我独自一人待在房间里的时候,我不觉得自己是自闭症患者。而当我出门走在大街上,我便会遇到问题和困难。在我的内心世界,我有反思、行动和思考的自由,我的思考与任何人的内心思考相比本质上没有更多的限制。困难在于当我尝试将想法付诸行动时,可能成功也可能失败——通常都是失败。我是否一直都是自闭症患者呢?当我在外面的时候?如果我不再出门,我还是自闭症患者吗?如果我居住在佛教寺院,在那里社会规则尤其严厉,而且不需要长时间的闲聊,那么,在学习阶段结束时,可能我会比别人更自在,我原有的残疾是否成了优势呢?或者,用老聃的论据来说:当一个非自病症患者与几个自闭症患者在一起时,谁会处于痛苦之中呢?人们经常以这样一个事实来反驳自闭症与非自闭症之间的对称论题,即自闭症伴有严重的缺陷,比如失语,这会令生活十分痛苦。我不愿意再次质疑这点,我想到了三个因素。第一,还未完全证实自闭症在何种程度下伴有决定性缺陷,却没有导致语言缺失——许多失语的孩子并不是自闭症患者,相反他们可能曾经被快速诊断为自闭症,而这些孩子不应该接受这样的诊断。第二,说话能力的问题是从社会角度来确定的,离这儿不远的卡拉卡尔帕克斯坦自治共和国的古老游牧族,或中亚其他地区的游牧族,直至最近才能过上体面的生活,比如作为牧羊人,他们几乎没有语言能力。许多人都有过这样的评价:在所有的现代社会中,最排斥有缺陷的年轻自闭症患者的社会恰恰是我们的社会——西方社会。这的确是一个令人痛苦的评价。但是,该对一位母亲说什么呢?她和儿子一起从非洲度完暑假回来,儿子在法国没有任何其他的前途,只是封闭地生活在一所学院里,母亲在你面前展现出灿烂的笑容,说她的孩子在那里就是村里的国王,他参与了其他孩子的所有游戏。第三,缺陷总是十分有限的。狄德罗在让他进监狱的那本著作《盲人书简》中,把盲人的失明比做小飞虫的处境,它没有手臂却有翅膀。客观地来说,大部分人不会感觉到自己没有翅膀去飞行,而这可能是非常有用的。这样的例子数不胜数:不吸烟的人无法感受吸烟的需求,大部分男人无法感受怀孕和生产——当有人提出这样的问题时,经常使女人烦恼——或者,再来听听列维纳斯的一句话,犹太人在弥撒时不觉得需要耶稣,这个事实引起了基督徒的愤慨。这里涉及了比说话能力更重要的主题。不久之前,我完全出于偶然遇到了一位在医疗教育学院(IME)工作的人。我承认我向她提了一个有点直接且挑衅的问题:在她看来,患有自闭症的孩子待在IME里是否好?有什么理由让患有自闭症孩子的家长把孩子寄放在IME里?她提出了两个理由作为回答。第一个理由:IME环境要比普通学校更加适合患有自闭症的孩子。第二个理由:患有自闭症的孩子能更少地面对与普通学校里没有患自闭症孩子相比所表现出的相异性。我预料到了这类答案,我对她说,可能我在方式上有些恶毒,其实患有自闭症的孩子的残疾是没有患自闭症孩子的特殊情况,随即便是一阵沉默……如此粗暴的说法的确是错的,因为这种说法过于歪曲了事实,但是我认为,无论如何这样的断言是正确的。患有自闭症的孩子被置于IME,不是因为其所特有的、被假定的缺陷,拿芯片比喻,患自闭症的孩子就像运行太慢或是不适合运行大部分任务的芯片,只是因为其他芯片具有一种属于它们的运行模式,所以人们认为两种模式最好被分开,两者之间最好没有过于密切的联系——这个理由,这个社会的基础,以医学的方式被表达了出来。有人说:因为孩子有阿斯伯格征,这是一种广泛性发育障碍症,而我究竟知道些什么,这解释了关于孩子或成人的某种社会行为。在一场友善的茶会座谈中可能会有这些无聊的议论,类似的情况下,患有自闭症的孩子的父母面对一个权威人士,不会再有这样具有解构意义的谈话了,我冒昧地使用一个时髦的词汇——解构。人们都认为自己有责任遵照一整套命令,这些命令多少有所暗示,但是却十分粗鲁和严厉。总是试图把一切的本质归因为自闭症患儿:因为他是自闭症患者,所以由于他的自闭症,应该做这做那。





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