好好活,好好死。这两者不是反义概念,而是为了幸福的生活而必须经过的循环过程。 当走到生命最后一刻,你会想些什么? 死亡不可逆转,关于“生与死”的考量,我们要以何种姿态面对? 请与我们一起重新深入思考人生和死亡的意义,“治愈”对死亡的恐惧 死亡,不是结束,它只是代表你这段人生的完成。 作者简介: 尹永镐 上初一时,姐姐因癌症离开了这个世界。她的死让作者走上了从医的道路。之后35年间,他一直致力于‘治愈死亡,提高生活的意义’。他说我们应该重新审视死亡这一问题,准备好‘有意义的生活,美丽的人生结局’。他给市民大众做过很多演讲,并参与广播节目,通过投稿的形式大力传播临终文化。最近,他还出演了韩国EBS电视台《名医》“我是讲述死亡的医生”节目。 他是韩国临终关怀和缓和医疗学会设立委员,同时兼任伦理理事和学术理事。国立癌中心设立初期,他创立了‘生活质量提高研究系’,致力于临终关怀制度化研究和政策企划。现在在首尔大学医科系任教授,同时兼任健康社会政策室室长和首尔大学医院江南康复中心研究所所长。 目录: 序言人靠什么活着 Chapter1如果你的生命只剩几个月 2处在人生尽头的他们 8赋予生活以意义 12为了美丽的离别 17幸福和体面死亡 24你能禁得起死亡吗 33有尊严的人生是有尊严的死亡 41面对死亡时我们的姿态 莱内马利亚里尔克,节选自《给青年诗人的十封信》 Chapter2绝望中的花朵 54我记忆中的两次眼泪 61引导我的青春的希望之书序言人靠什么活着 Chapter1如果你的生命只剩几个月 2处在人生尽头的他们 8赋予生活以意义 12为了美丽的离别 17幸福和体面死亡 24你能禁得起死亡吗 33有尊严的人生是有尊严的死亡 41面对死亡时我们的姿态 莱内马利亚里尔克,节选自《给青年诗人的十封信》 Chapter2绝望中的花朵 54我记忆中的两次眼泪 61引导我的青春的希望之书 66绝望中也存在盛开的意义 71医疗伦理和现实的两难 81不要绝望,尽力去做能做的 86希望,悖论的修辞学 维克托弗兰克尔,节选自《死亡的收容所》 Chapter3书写死亡,阅读人生 94从治疗到照顾 99为了有品位的结尾 107医术和道德,理想和现实的差异 117疼痛,对无法忍受的患者是福? 124对于癌症社会学的联想 132此时此刻,现在这里 137想和你一起同行 咸锡宪,《要了那个人吗?》 Chapter4现在我们来谈变化吧 146豪格医生,家庭医学专业医师的榜样 154为了剩下的人们 159将刀打成犁头 165活着的时候思考死亡 173一颗麦粒的美丽死亡 178我的意义,我的觉悟 186现在到了分手的时刻 托尔斯泰,节选自《人生》 后记有意义的人生,以及美丽的结尾 202癌症晚期Q&A 203关于临终关怀、缓和医疗 不管是晚期患者,还是健康的正常人,我希望大家都能从现在开始重新思考死亡这个命题。也许你们并不接受我提出的生和死的模式,但是我想,哪怕只有一次从新的视角瞻仰生活也不是坏事。请在打开这本书的同时,敞开心扉,拿出时间反省生活和死亡,为自己的生活赋予珍贵的意义。 ——本书作者尹永镐教授 “留下的人和即将离开的人应该在最后把所有的误会都解除,因为只有这样,留下的人才会有美好的回忆。对于死亡,我现在也看开了。如果当初父亲走之前,我没跟他和解的话,将会成为永远的症结吧!和解后,我想父亲也能安心快乐地离开人世了。” ——韩国EBS电视台《名医》,节选自“我是见证死亡的医生”篇采访朴勇范先生 你准备好接受“有意义的生活,成就您美丽的人生结局”了吗?请与我们一起重新深入思考人生和死亡的意义,“治愈”对死亡的恐惧。 ——《不惧死亡,不念来生》策划编辑飘雪死亡的最后一瞬间 马克思早期曾指责说,在包括劳动在内的人类所有的能力商品化的社会,就连人与人之间的关系都被“物化”了,为此人们之间的关系越来越远。虽然现在人已中年,我依旧没忘掉年轻时对尸体做解剖时留下的记忆,我想说这是我作为一个医生对不可将人类物化的觉悟。死者结束了自己的历史。在这个无名人士的尸体面前,我低下头,望着他。在我心里,他不是一个手术“对象”,而是一个“存在”。 今天,资本主义的常规中,医院环境越来越企业化,医疗人员应该不断省察“把患者看成什么样的存在”。大多数晚期患者没有自己选择尊严死的机会,只能在痛苦中迎接死亡。请看一下那些在重症病房接受无意义的延命治疗,痛苦地延长生命的患者吧!他们真的有尊严吗?不要误以为应该把现在变得没用的身体赶紧废弃掉。对于他们来说,不对,应该说对于我们来说,错过了坦然面对死亡、做一个美丽结尾的机会,那些延长了无意义的痛苦的人工呼吸机软管真的值得我们感谢吗? 若是患者本人的意愿也就罢了,如果是家属出面要求在患者临终前进行延命治疗的话,就更遗憾了。当事人不想放弃任何一丝发生奇迹的机会,到最后也不愿意放弃希望,这是理所当然的。可是,还有很多事情他们根本就不知道。在他们非要固执己见的时候,患者的“肉身”疼得呻吟不止,再接受延命治疗,只会让本来就疼痛的“肉身”变得更痛苦。家人的好心并没得到什么好结果,反倒让患者的身体被物化掉了。当你忽视这一点,非要硬着头皮上的时候,我希望你能再回头看一看。那个选择对于没有任何指望的患者来说真的有希望吗?还是你只不过是想减轻自己的负罪感,假装心存希望,非要固执己见呢? 诚然,我们不能用智慧的选择和固执己见的无知来区分每个人的立场。这个也不能做那个也不能做的矛盾状况是构成生活的条件之一。所以,选择是很难的。可是,如果我们有一双慧眼,能更理性地洞察事情的本质的话,矛盾的程度就会减轻。虽然是错误的翻译,但我还是想跟大家重温一下英国剧作家萧伯纳的碑文(现在这句话已经很普遍了,所以即使是误译,我仍旧想再写一遍): “我早就知道无论我活多久,这种事情迟早总会发生的。” 前面我已经说过,如果医院不能给予临终患者温暖的照顾,那么,即使死后物化的过程也还会反复。一旦医院不重视临终关怀,而是把葬礼形式放在首位,单纯追求营利的话,患者的身体从病房到殡仪馆,只不过是在医疗系统传送带上被“处理”了而已。故人的死亡给留下的人带去的应该是记忆,而不是痛苦。那份记忆会唤起故人留下的生活的意义。千万不要打着营利的旗号愚蠢地把那个意义物化掉! 照顾晚期癌症患者的医生肯定会遇到很多临终场面,尤其是现在,很多人都在医院临终,这种场面就更多了。可是,人们好像总是觉得“死之前的那一瞬间是最痛苦的”。其实这种想法是错误的。走向死亡的渠道大体分为两种,一种是“通常渠道”,一种是“吃力渠道”。 90%的临终患者是通过前者死去的,他们要经历意识渐渐模糊后,犯困、疲惫、机能钝化等阶段。可是剩下的不到10%的患者是通过“吃力渠道”走向死亡的,正如这个词本身的意思一样,这种渠道很复杂也很辛苦。因为从正常状态转变成不安定状态后,通常要经历混乱、动摇、幻觉、精神错乱、肌肉痉挛、疯狂失控等阶段。 前者和后者的共同点是两个过程要到达最后一瞬间都需要经历半昏睡状态或完全昏睡状态,然后慢慢死去。所以,到人生最后一刻时,患者就再也感受不到痛苦了。偶尔可以给走向“吃力渠道”的患者进行医学调节,帮助他用睡眠状态长眠不醒。 虽然说进入昏睡状态后就听不到别人说的话了,可是在那一刻我还是经常和患者说话: “您这一生真的辛苦了。现在,请您安心地到一个更好的地方去吧!” 虽然在医学上很难作出解释,但是我仍旧觉得患者能听到我说的话。很多家属面对昏睡的患者说不出话来。有些妻子面对躺在病床上一言不发的丈夫,宁可相信那是他平时就不爱说话时的模样,那些平时就跟父亲打马虎眼的子女也是如此。还有,白发人送黑发人的情况下,父母在子女面前也总是固执地拒绝跟孩子辞别。 在这种情况下,我会给家属递过纸和笔,劝他们抽出一点儿时间写点儿东西,简单写下当时复杂的心情。如果写出来后还是不忍心念的话,就让别人代替他在患者身边念给患者听。“妈妈,我爱你。现在,您把所有的担子都放下,安心地休息吧!爸爸,谢谢,我爱你。儿子啊,我……你……”虽然这些话都很短很短,可是却满载着爱和感谢,萦绕在患者耳边。这真的真的是最后一瞬间了。慢一点儿,再慢一点儿。这个严肃而又难舍难分的瞬间就这么悄然流逝了。我暂时成了一个主持死亡仪式的祭司,或者说成了一个在舞台上任何旋律都不放过的演奏家。现在,到我们分手的时刻了。 死亡,留下的不是痛苦,而是记忆 影片《无人爱我》(NobodyLovesMe)的女导演桃丽丝多利(DorisDorrie)还制作了一部影片,叫作《樱花盛开》(CherryBlossoms-Hanami)。杜莉在得知丈夫鲁迪身患绝症后,决定对丈夫隐瞒实情,为了跟丈夫留下最后的回忆,她说服了鲁迪陪她赴柏林探望子女。 但当他们到了柏林却发现,忙碌的子女们完全无暇理会他们。老夫妇心里觉得很难过,决定去波罗的海旅行。可是,没想到杜莉在那里先于鲁迪去世了。伤心欲绝的鲁迪知道深爱他的妻子,年轻时为了和他在一起放弃了成为被誉为日本“死亡之舞”的现代舞蹈(Butoh)舞蹈家的梦想后,决定完成妻子的心愿,于是独自一人来到了日本。 有一天,鲁迪在东京的一个公园里闲逛,偶然遇到了正在跳舞蹈的少女优。那是杜莉生前一直钟爱的舞蹈,想到这里,鲁迪就像是被什么牵引着一样,走到优身边。那时,优穿着日本歌舞伎的衣服,正装作用放在树枝间的电话机打电话。电话机的线很长,一直从树上延伸到优身边,不对,应该说是穿过树与树之间的空隙延伸到了优身边。 空隙是只能看不能抓的。优说:“舞蹈是影子的舞。”她所说的影子指的是“我们在活着的同时也在拥抱死亡”,人是一种拥有生活和死亡的存在,这也就意味着我们也能像优一样跟死去的人交流。 优:我妈妈很喜欢电话。记得那是一个粉红色的电话机。她总是在跟家人通话。 鲁迪:我妻子也曾特别热爱电话。她一直在跟三个孩子通话。 优:现在我正跟我妈妈通话呢。时时刻刻。因为妈妈一直在我心里。爷爷,您的夫人在哪儿呢? 鲁迪:不知道。我不知道她在哪儿。 优:(牵引着鲁迪,一起跳舞蹈)请您试着感受一下那些以前的记忆。还有风,盛开的花海。现在,试着把那些花儿拥入怀中。抱着,抱着,对,抱着它们。您看到了很多影子对不对? ——节选自电影《樱花盛开》中鲁迪和优的对话 就像优通过舞蹈见到妈妈一样,我通过患者见到了死去的姐姐。本科时遇到的巴纳巴斯叔叔和做专业医师时遇到的那个30岁出头的女性,都是胃癌患者,看到他们我好像更能想起姐姐了。在他们那慢慢消逝的生命面前,姐姐的影子总是时隐时现。也许,因为当初我没有亲自照顾姐姐,现在上帝是在让我用照顾那些患者的方式跟姐姐交流吧。这么说来,他们岂不是把我和姐姐联系起来的电话机吗? 我们总是在不断追求人生的意义。因为那是我们度过今天和明天的动力。没有意义的人生是没有表情的。当我把包围在我身边的人、自然、世界都看成有表情的东西生活时,我的生活也就充满了意义。所以,面对生命,我们不应该面无表情。当医生把患者看成有表情的存在时,就应该承担更多的责任。因为患者的喜怒哀乐总会触动医生的五感,因此,医生也就不可能没表情了。 某个患者的死也是如此。某年某月某日某时某分,正式死于某种症状。如果他的死只不过是诊断表上记录的文字,对我来说就没有任何意义了。所以,如果他的死想给我带来某些意义的话,就不得不给去了影子世界的他弄一个电话机的拨号盘。通话的内容越长,你的生活跳的舞蹈的意义就会越深刻。 今天,你在和谁通话? 活着的时候思考死亡 世界上最重要的事情是什么? 怀着愉快的心情变老 想工作的时候忍着 想说话的时候保持沉默 感到失望时心怀希望 心情平静谦和地做自己的事。 年轻人奋力走向天堂时不嫉妒 不是在为别人工作 而是谦虚地接受别人的帮助 即使身体虚弱什么忙都帮不了 也不要失掉温和亲切的心。 衰老是一个沉重的包袱,但却是上帝赐予的礼物 将很久以来一直好奇的心 融进岁月的重量里,最后再擦拭。 想回到我的故乡…… 把这个世界上捆住我的绳子一根一根断开 做得真棒。 如果一辈子什么都做不了 也谦虚地接受吧。 上帝最后 给你留下了“祈祷”这个最好的礼物。 即使用手什么都做不了, 把两只手合在一起祈祷, 为了自己爱的所有的人 祈求上帝给他们恩赐 这一切都结束的那天, “快来,朋友呀,我绝对没有忘记你。” 见到了在临终的枕头边喁喁而语的上帝。 ——金寿焕引自《一个德国老人的诗》 金寿焕红衣主教是2009年善终的,这是他于2001年引用的《一个德国老人的诗》的全文。每次读这首诗,我总会觉得应该珍惜并感谢崇高的生命。尤其是“即使身体虚弱什么忙都帮不了,也不要失掉温和亲切的心”这句话,让我感受到了一种面对人生的谦逊和超脱,心也就随之变得肃穆起来。我也能那样带着幸福的感觉慢慢老去吗?如果世界上的每个人都能做到这一点的话,我们的生活该会多么美好啊! 下面是梨花女子大学国学系教授兼国家死亡学会的创立者崔俊植教授的经验之谈。在崔教授认识的熟人中,有一个做光盘生意的,崔教授问那人如果做一个关于“死亡”的光盘怎么样,他还没把话说完,那个熟人腻烦地说不要提关于死亡的话题。崔教授告诉他“不能逃避死亡”时,他还是不理会教授的话,依旧坚持自己的想法。在他看来“到快死的时候再考虑死亡就行了”。 崔教授讲这个故事的时候,强调说活着的时候一定要更加深入地思考死亡。因为我们不知道死亡什么时候、在哪儿、通过何种方式突然发生。他还说,就连性教育的重要性也已经得到了社会的共识,那么对于人来说,死亡作为最根本性的问题之一,对死亡的教育也不容忽视。 现在有这种意识的人正在慢慢增加。翰林大学哲学系教授兼生死学研究所所长吴镇卓教授也是批判我国社会死亡教育不足的人物之一。他主张的核心是,我国作为OECD成员国中自杀率居第一位的国家,包含自杀预防教育在内的“体面死亡教育的本质性实施”,还有落实此行动的“临终关怀制度的活性化”并不完善。在我国社会,人们还意识不到包含死亡在内的人生崇高的意义,就像吴镇卓教授说的那样,人们普遍“觉得自杀就像减轻生活痛苦的简易手段一样”。在发达国家,已经在努力切断由不理解死亡真谛而出现的各种社会疾病。 吴教授在《周刊东亚》692号(2009年6月30日发行)撰写了一篇名为《现在应该开始为体面死亡和预防自杀进行社会活动了》的专题报道。报道称,美国从40多年前开始就已经把死亡准备教育当成了大学和初高中健康教育的一部分。邻国日本从2004年开始就把死亡相关教育列入学校教育体系中,并开始编写教材。此外,为了努力实现有意义的死亡,日本尊严死协会持续进行了30多年的“准备生前遗言”活动已经有12万多人共同参加,其中还包括日本前首相小泉纯一郎和前经济团体联合会会长奥田硕。 几年前,最高法院对“新村Severance医院金奶奶事件”进行了“无意义的延命治疗中断”判决以后,社会上有些人提出有必要设定相关的法案。有几个国会议员欣然接受这个建议,并为了无意义的延命治疗中断和临终关怀、缓和医疗相关法案的制定而奔波。可是,即使是在学术界和宗教界内部,对延命治疗的定义和有资格与否的判断,以及法律适用对象或时期等问题,意见无法保持一致,所有的法案都未能通过保健福祉所委员会的审查。 我们不能指责中途放弃的国会议员。在国家不支持、没有全体国民要求的情况下,单靠几名国会议员的力量很难成功。国民本身不愿意谈有关死亡的话题,他们总不能跳进火坑,“明知山有虎偏向虎山行”呀。尤其是法案中一定要包含的将临终关怀、缓和医疗的经济支援政策明确化,制订相关财政确保方案等问题绝不是轻而易举就能办到的。 这就是我国社会有品位死亡的现实情况。如果我们只是把死亡当成危险,就像潘多拉的盒子一样不能打开盖儿的话,要想解决问题就更难了。很多人都在谈论福祉,但是我认为只有减少在人生最后阶段遭受的痛苦,解决在此过程中遇到的现实性困难,才有可能享受到真正的福祉。在老龄化越来越严重的社会,像癌症一样将人逼向死亡的疾病越来越多。现在我们不应该把死亡当作个人问题,而应将其放在社会范畴中考虑。因为社会不能适当照顾其成员的死亡引起的痛苦,我们不得不追究那个社会的责任。我们应该转换思想,把不可逃避的死亡当作人生的完成而不是刑罚来看。如果没有制度基础帮助所有人实现有意义的人生结局,那么这种共同体的命运一定会是悲惨的。 死亡的意义和风格 我想,应该有很多人都看过汤姆汉克斯主演的影片《拯救大兵瑞恩》(SavingPrivateRyan)。至今我还记得,当时瑞恩家族面临断后的危险,陆军参谋长马歇尔为了使瑞恩家族的香火延续下去,亲自下令让小队寻找生死未卜的士兵瑞恩。为了本国国民家族的延续,特地寻找一个普普通通的士兵,政府为了保全国民安宁生活的意志是如此强烈,让我感动不已。对一个国民的态度尚且如此,更别说为了国民整体安宁的生活,政府该会倾注多么无微不至的关怀啊!这是我羡慕发达国家政策系统的原因,也是我对目前我国没有完善的政策而失望的原因。究竟得反复发生多少次宝拉梅医院事件、金奶奶事件,我国才能制订出比较完善的相关政策来呢? 所以,现在国会得出面了。不能像以前一样只有一两个议员辛苦奔波,而是需要国会全体成员的努力。彻底调查国内的市民的临终实况,为制定有意义的人生结尾趋向性制度,引导社会全体成员的合作。在此基础上,制定合理的政策和各种实际计划后,国会应该和政府达成共识,继续往下走。在这一点上,加拿大为我们提供了一个很好的范例。2000年,加拿大上院议会直接出面制定了“晚期患者关怀:所有加拿大人的权利”后,召唤政府制订5年国家战略实施计划。让我们一起看一下它的内容。 …… 第一,联邦政府与州政府齐心协力开发与晚期关怀相关的国家政策。 第二,联邦政府与州政府齐心协力制订可以实施国家战略的5年计划。 第三,联邦政府每年编拟《国家战略实施进行报告书》。 第四,联邦政府即刻把握家庭看护和晚期患者看护必需的药品需求,与州政府齐心协力准备此项目的基金。 第五,联邦政府实施某些措施保证看护晚期患者的家人有稳定的收入和职业。 第六,联邦政府与州政府和教育界齐心协力研究增加对从事晚期关怀的专业医生进行多学制训练和教育的方法。 第七,联邦保健局长与联邦政府内相关领域的局长一起为实现晚期关怀,各个部门相互合作的战略。 第八,联邦保健局长与州和地区的保健局长一起商议为筹备初步资金,制订适当的资金准备计划。 第九,加拿大上院议会劝告加拿大保健研究员不分年龄和症状的种类,设定对所有加拿大人的晚期关怀服务机构。 第十,加拿大保健情报院努力开发评价晚期关怀质量的指标。 第十一,联邦保健局长在相关部门,其他政府机关的参与下,统合并实施有关晚期关怀研究的各种议题。 …… 如果现在我国从政的人不再把福祉当作选举时冠冕堂皇的口号就好了。国民是一个国家的主人和社会的根本,我希望我国也能像加拿大一样,为使国民享有幸福、提高国民的生活质量出谋划策。当今社会,人们对美丽人生结局的要求越来越高。如果忽视这一点,那么政界人士所呼喊的福祉就只能是一场空话罢了。如果很多人死得都很疲惫,那么这种不能关怀国民死亡的“福祉”只能算是假象。 前面我曾从吴镇卓教授的专题栏目中引用过一则有趣的插话。《纽约时报》(2007年1月18日)网络版上传了专题作家艾特布赫瓦尔德(ArtBuchwald)的讣告视频。艾特布赫瓦尔德被称为“华盛顿人道主义者”,并被国民当作是幽默传教士而出名。他的讣告视频很特别,通知讣告的主人公正是故人自己。 你好。我是艾特布赫瓦尔德。我在不久前死了。 艾特布赫瓦尔德以犀利的讽刺赢得了美国人民的喜爱,他用自己的方式以寸铁可杀人的幽默向人们传达了人生最后一个消息。平静的泪水、对故人的怀念,还有偶尔掺杂着幽默语调的对话。如果渴望这种临终和葬礼的场景,是不是会让人觉得有些荒唐?在外国影片中,我们偶尔能看到他们的葬礼场面。你是否还记得死者家属和客人看着屏幕上故人生前的模样谈笑的场面?每次看到这个,我就觉得有点儿羡慕他们。希望我们的社会现在也能夹杂着死亡的意义和风格,以及如同调味料一样的幽默。若能形成这种风土人情就好了。
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