本书是重症监护学权威赫尔曼教授根据自己三十多年的临诊经验写的一本生死思考书，书中讲述的故事都发生在每个人生命的最后阶段。在书中，赫尔曼教授诚实地和读者分享了他的临床所见，以及他对现行医疗体制的怀疑。除了让我们知道医生角色的独特，医生并不是万能的，他还提出了许多动人心魄的生死课题……
课题一
医生是应该尽全力抢救病人，拼那0.001%的机会，还是留着最后的时光让病人和家人相聚？
课题二
病人的最后一段时间，究竟是为自己还是为家人存在？
课题三
谁决定病人的生死？
作者简介：
肯·赫尔曼，澳大利亚新南威尔士大学教授，辛普森健康服务研究中心主任。他是澳洲第一位正式获得重症监护专家资格的医生，国际重症监护领域首席专家，著有《临床加护医学》等书
目录：
1在生命的尽头
2被阻止的死亡
3心肺复苏
4困难的诊断
5血液的真相
6早已出现的死亡征兆
7对病人家属的依赖
8当肠道受损
9当肺部受损
10当大脑受损
11呼吸机的作用
12大脑的保护罩──头骨
13完全瘫痪的身体
14艰难的选择：停止治疗
15痛处1在生命的尽头
2被阻止的死亡
3心肺复苏
4困难的诊断
5血液的真相
6早已出现的死亡征兆
7对病人家属的依赖
8当肠道受损
9当肺部受损
10当大脑受损
11呼吸机的作用
12大脑的保护罩──头骨
13完全瘫痪的身体
14艰难的选择：停止治疗
15痛处
16医生的角色
17当一只脚已踏进棺材
18艰难的死亡
19创伤医疗系统
20布里斯托尔医案
21错误的医疗
22医疗系统的弱点
23作为个人的绝望深渊
24医院复杂的“生态系统”
25不该推迟的死亡赫尔曼为读者呈现的是原汁原味的，躲在医院幕帘后的生死故事！
——默罕默德?哈德教授，《手术医生的故事》作者
这些美妙的、充满人性光辉的故事带领我们进入了重症监护的独特世界。在那里，最原始也是最深切的人类情怀与最为先进的医疗科技一直在发生激烈碰撞！
——雷纳多·贝洛蒙教授，奥斯丁医院重症监护研究主管
赫尔曼在书中的描述是真实的、大胆的、感人的。
——蒂坦·夏洛芙，《加护病房》作者
赫尔曼掀开了医院的洁白面纱，把病人的生死故事向我们娓娓道来。他逼迫我们正视了这样一个问题：谁才是有权决定病人生死的人？
——乔·卡斯尔，《走进加护病房》作者医生的角色
艾德里安是我们早查房时见到的第一位病人。此时他已经在重症监护室住了两个多月。他就是一个向我们一步步展示人体机能快速下降过程的实例。开始时，艾德里安身体虚弱，病倒在家中，被送入医院后身体又更加衰弱。艾德里安总是随身携带着些又皱又脏的纸，不时地写写画画，字迹凌乱、稀奇古怪。重症监护室的医护人员都认为他有一点“神经错乱”。这个判断其实很有价值，因为到后来我们才知道这个中年男子至今单身，有点粗野，没有工作。将病人分类的做法好处多多，这样可以帮助我们与病人保持距离——不把病人当做自己，也不因病人的无助无望使自己的心情也跟着起伏不定。
对于类别为“奇怪”或“神经质”的病人，医生完全可以拒不受理他所患有的任何真正疾病，因为这有可能是病人不正常的精神状态所造成的。艾德里安饮食习惯奇特，身体又极度虚弱，因此我们为他做了各式各样的检查，看他是否缺乏某种维生素。为了表示我们还是为他做了很多工作，几周以来我们一直强制艾德里安服用维生素。但是，他的身体状况还是越来越糟，最后我们只好将他划分到另一个类别——起因不明的癌症。有时，严重的身体衰弱和死亡，都是源于某种神秘的癌症。“神秘”这类词语，常常用在我们不知究竟发生了什么的情况下。如果你是一名病患，听到这样的词语一定要当心，因为医生有时会用这个词来代替“不知道”。至于艾德里安，事实证明，我们其实本应当知道是怎么回事。
我们对他从头到脚仔细排查，试图找出这种神秘的癌症，但却以失败告终。于是我们不断为他做各种各样的身体检查，希望能够找出与他情况相符的病因用以确诊。然而，尽管我们一直强令艾德里安服用各类维生素，他还是日渐衰弱，而我们却找不出任何原因。我们考虑了每种罕见病因，然后为他做了更加昂贵的身体检查。连本城最著名的神经病医院也为他做了活组织切片检查和试验，却还是没能为我们带来一丝光明。
艾德里安不能讲话，因为呼吸机上的导管从他的喉咙一直插到肺部。他的身体几近全部瘫痪，但双眼却炯炯有神，而且思维异常活跃。他没法儿开口，也没法儿移动，自然无法强调他的需要，只能用眼神寻求帮助。虽然我们可以避开他的眼睛，但是，谁也不可能误读他那充满恳求的表情——他想知道自己究竟出了什么问题，还有没有机会康复。
我们当然可以轻轻松松地回归重症监护室医生和生命维护者的角色，把艾德里安的问题留给其他专科医生，让他们解释迟迟不能确诊的原因。但是我们十分清楚，那些专科医生也没办法解释为什么。
除了为他维持生命，不停地做更多的检查之外，总得有人告诉他，虽然我们已经为他做了各类检查，还是没能找出他的病因，因此也不知该从何治疗。时间一天天过去，艾德里安的眼神越发焦虑不安、疑虑重重，甚至带上了愤恨之情。必须有人正视他所受的折磨才行。但是，我们仍然躲在“医学”问题和虚无缥缈的希望背后，没有任何行动。他成了“有趣的病例”——如果医生判断病人无药可治，就会用到这个词语，有时它也被用来暗示“我们没有任何线索”，是一个典型的委婉语。
学医时，我们总把重心放在单个医生对单个病人的治疗上面，强调成功的治疗，忽视失败的病历。我们学会了如何做出诊断——只要确诊病人患有何种疾病，就能采用适当的方法进行治疗。确诊就是我们进行所有医学治疗的基础。通常情况下，我们认为治疗没有诊断重要，因为有时任何治疗都对疾病没有效果。当我还是名学生的时候就发现，从未有一位老师，会提到由疾病引起的悲伤和痛苦，更不要说解决这类问题的方法。
如果找不到正确的病因，做不出准确的诊断，或是治疗失败，那情况一定惨不忍睹。例如：世界上最早出现的千例左右HIV/AIDS患者，诊断结论就一定不准确，因为当时没有一种病症的诊断适合这些患者。如果医生没能找到与病情匹配的病症，就会考虑其他任何可能的结论。医生可能会直截了当地告诉你，他们已经为你做了各种检查但还是难以确诊。如果是名好医生，他还会强调说你可以投诉。其实医生的意思很简单，那就是——我们也不知道究竟是怎么回事儿。如果病情不清不楚，医生会使用“我们”这个字眼，但是，如果已经确诊，医生就会说“我”如何如何，尤其是在已经找到治疗方案的情况下。
不怎么负责的医生则会残酷一些，他们会用语言拉开自己和你那个疑难杂症的距离，甚至以一种微妙的方式指责你应当为此负责。于是，你的病就变成了你自己的问题，而跟医生却再也没有什么关系了。他们会通知你说，“好消息是所有检查结果都很正常。”这时你大概会松一口气。但接下来医生就要旁敲侧击，暗示你其实没什么问题。或者再残忍一些，暗指你的所有症状都是虚幻的臆想，不过是你自己想象出来的罢了。不论医生采用何种方式说明，显然，你需要做的就是带着自己的问题赶紧回家，别再麻烦他们了。如果病人的症状体征和任何已知的疾症不符，即使症状非常显而易见，如皮疹、体重减轻、发热（第一批HIV阳性患者的所有症状），医生都会把责任推到患者自己身上。
如果你追问再三，主治医生有时还会不耐烦，摆出一副高高在上的姿态，甚至怒气冲冲。就连“但是我还是不明白”这类简单的追问，对医生来说也会是个威胁。他可能会问，“最近你是不是‘压力’太大？”或是“你跟你配偶的关系如何？”这类问题通常说明，你的主治医生不知道究竟出了什么问题，或是坚持打算把这个医学问题丢回给你——因此，是你（而不是医生）将会为你的病负责。如果你的病情奇特，你会成为“有趣的病例”；如果病症比较模糊，如背部疼痛，你就会被划分为“装病的人”。
即使有人最终死于某种不知名的疾病（如艾滋病在有名字之前，某年轻男子曾死于此症），医学界也不可能迅速产生共鸣。不是所有的医生都“擅长”说这样的话：“我不知道到底是怎么回事，不过我不会怪你，也不会把你赶出去，让我们一起来解决这个问题吧。”一位优秀的医生会了解自己的不足之处，也知道所学专业的局限所在。他们敢于与病人一起分享自己的缺陷。他们不会假装自己无所不知。他们会向病人再三保证，不会因为其症状与现有疾症不符，就想方设法地把人赶出医院。真正杰出的临床医生会认真观察疾病的发展，以一种开放的态度多做检查，并且时刻牢记，他们现有的知识只能（或者说最多能）对已知的疾症做出现成的诊断。
我怀疑从五十年前开始，医学院就是这样培养医生的。让我们回顾一下过去医生们所做的有限诊断和治疗吧（未来的同事也会以同样的方式回顾我们）——我们会发现，以前大部分的医生在面对难以解释的疾症时，也和现在一样，以一种不诚实的态度和令人费解的方式处理问题。我怀疑即使是面容和蔼又富有同情心的医生，也宁肯在已知的范围内做出诊断，以便守住名誉，而不愿挑战未知的世界。
在艾德里安的例子中，医学专科分工带来的危害一目了然。因为我们不知道他的问题究竟在哪里，所以就把他转交给了其他专科医生——我们俨然把自己（重症监护室）定义为专门利用设备维持病人生命的部门。艾德里安的病床旁灯光昏暗（因为他喜欢这样），这使我们能隐藏在众多医护人员之中，轻易地对他的痛苦视而不见。每天，我们都会检查他的身体，致力于维持他的心肺功能，以这种“肤浅”的方式帮助他振作精神。我知道他最需要的是什么，但我们却给不了他——他需要我们的保证，需要我们对他诚实以待，告诉他我们没能对他的状况做出诊断。如果这时我们能认真观察一下他的大腿肌肉，注意到那些细微的跳动和抽搐，就不会有这么多的麻烦和挣扎——因为，为他确诊的关键就在这里。
艾德里安身体里为肌肉服务的大部分神经已经失灵。我们之前考虑过这方面的原因，但最初的检查结果否定了我们的怀疑。其实，肌肉的颤动就能帮我们找到正确答案，这也再一次印证了那句医学格言：不知，有所失；不看，更有所失。艾德里安的病情已到了末期，完全没有治愈的可能。但是几个星期以来，为了维持他的生命，我们在他的身体里插上导管、将他连接在各种设备上，使他饱受折磨。从各个层面来看，这次医疗系统所做出的治疗都是失败的，也正因为这个失败的系统，病人才饱尝痛苦，不得不忍受各种折磨。
我决定在每周例行的“学术讨论会”上，把艾德里安的情况介绍给参加会议的医务人员和医学院学生。一般情况下，这个场合都被用来宣扬个人的聪明智慧，吹捧自己是如何诊断出一例罕见病例，又是如何如何拯救了患者生命的。这次我希望谈些别的，不是针对某些同事，而是为了提醒所有人：医疗系统有时会辜负病患，而我们至少可以握住病人的手，向他解释我们的想法，对他说明检查结果，同时体谅他的担忧。这听起来很人性化也很容易，但是不知为何，我们的医疗系统总是不擅长承认错误，不懂得与病人分享诊断和治疗过程中的失败。一直以来，我见证过所在医院的无数次失败。和学术讨论会上分享的成功经验相比，这些失败的教训更值得关注。“学术讨论会”这个术语本身就在暗示，我们分享的是成功，而不是失败或者不确定。
于是我在学术讨论会上总结了艾德里安的情况，列举出了一系列因重症监护治疗而引起的并发症，包括：肺炎、睡眠障碍、褥疮、持续的衰弱、因卧床不动产生的腿部凝血，当然，还有最糟糕的——持续不断的焦虑和恐惧。然后，我列出之前考虑过的十六种病因。接下来是无数次向其他专科医生咨询的经历：心脏病专科五次、血管外科三次、免疫专科三次、呼吸内科三次、放射科一次、肠胃科三次、神经病学专科十五次、普通外科三次、精神病学科四次、康复专科三次，最后是神经外科的神经和肌肉活检两次。我们的检查项目包括多次放射性扫描、多次肌肉和神经活检、一次超声心动图、上百次心电图、上百次各种罕见疾病的筛检、一次肝炎筛检、维生素水平测试、重金属筛检（防止病人因中毒致病）、膈肌检查（一种特殊的放射性筛检）、检查肌肉功能的肌电图测试、上百次例行血液及生化检验、一次肺部支气管镜检查、一次淋巴结活检、一次吞钡咽造影〔1〕，以及检测双腿血块的超声波检查。
为了维持艾德里安的生命，我们采取的必要措施包括：人工呼吸机、胃部插管、药物注射（帮助增强心脏功能）以及连接至胸腔大静脉和手臂大动脉的无数导管。在他待在重症监护室的十五个星期里，我们总共给他使用了四十二种药物。讽刺的是，艾德里安一开始曾去过一家小医院，那家医院里的一位初级医生所做的诊断却简单明了、非常准确——那位年轻医生认为，艾德里安要么患了某种神秘的癌症，要么就是运动神经元疾病——我们最终意识到，后者就是正确的诊断。然后，我以个人名义给那位医生打了电话，向他说明了艾德里安的临床表现，同时告诉那位医生，他一开始所作的观察、所下的结论明智无误。
在入院十六个星期以后，我们终于能够通知艾德里安——我们最终确诊他患有运动神经元疾病，而这种疾病没办法治疗。于是我们停止治疗，并根据病人的意愿为他注射了镇静剂。很快，艾德里安就离开了人世。
我如此突出地介绍这个病例的做法，可能挑战了业界某些不成文的行规。接下来的几个星期中，几位同事在考虑再三后单独找到我，与我分享了类似的经历。但是，这一切都不能使我忘掉艾德里安——他那张充满信赖和焦虑的面庞，始终停留在我的脑海，挥之不去。
艾德里安的诊断究竟是什么，已经不重要了。为了洗涤罪恶感，我坐在他的旁边，告诉他患了不治之症，告诉他我们只能停止治疗。我握着他的手，向他承认，我知道他在重症监护室里经受的折磨，之前是我刻意忽视了它。我使用诸如“噩梦”“折磨”一类的词语，试图让他明白我真的了解他所经历的一切。我没有将“对不起”三个字说出口，但艾德里安的目光已经告诉我，他已经解脱了——他的泪水涌出眼眶，流下脸颊。只有眼睛和泪水，才能表达出他此刻的感受。
我意识到，有人能理解艾德里安的痛苦，已经让他解脱释然，他甚至期盼着迅速撤掉呼吸机，迎接死亡。我向他保证不会再让他受到折磨……
有些科学家试图量化生命的质量，用零（表示死亡）到十（表示生活状况完美）表示不同的等级。他们说，在某些情况下，生存只能拿到负分，因为有时它比死亡还难以忍受。
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