约翰·克罗利是一位从哈佛商学院走出来的MBA的高材生，蒸蒸日上的事业，漂亮的老婆，三个孩子。这个美国中产阶级家庭的生活让人艳羡。
可是事不遂人愿，就在约翰·克罗利踌躇满志准备大展宏图的时候，他的两个较小的孩子被诊断出患上了极为罕见的庞倍氏症。由于不甘心愿看着幼小孩子就这样死去，约翰·克罗利决定要背水一战，他集资建设医药工厂，自己花钱研发治疗庞倍氏症的药物。不过他的研究在业内被认为是一个笑话，因为约翰·克罗利并不是医学院毕业，他也没有任何的医学基础，已经有很多大学在庞倍氏症的研究上无功而返，何况他只是一个个人。从工人家庭走出来的约翰·克罗利不甘心，一定坚持下去，哪怕没有一丝希望也要拯救自己的孩子。在妻子的支持和帮助下，他的“研究中心”渐渐建立了起来，于是他招兵买马，从各个研究院和大学里猎取人才。他在和死神赛跑，他拿生命来冒险，因为他的孩子，不知道什么时候就会去世。经过不懈努力他终于看到了一丝希望，但此时他的事业却要面临来自美国医药市场和法律的压迫……
面对孩子，面对死亡，面对困难，身为一位父亲，他能做出什么选择……
作者简介：
约翰·F·克罗利（JohnF.Crowley），曾就读乔治城大学、圣母大学法学院及哈佛大学商学院，在大型企业必治妥施贵宝公司任职。随后创立研发治疗庞贝氏症药物的生物科技公司。
肯恩·柯森（KenKurson），《纽约时报》畅销著作《领导》的作者之一，并和DavidFaber共同撰写《法柏报告》。在男性杂志《君子》担任编辑十年，并为《富比世》、《钱》及《纽约时报》等知名书刊撰稿。
目录：
序（艾琳·克罗利）
引言
第一部分力量
第一章信任信仰
第二章永不言弃
第三章一个人做不到
第二部分希望
第四章“它”比你伟大
第五章冒险创新
第六章雄心壮志
第三部分欢乐
第七章活着需要一种态度
第八章死亡让我们变得坚强
第九章生命中可承受的独特
致谢序（艾琳·克罗利）
引言
第一部分力量
第一章信任信仰
第二章永不言弃
第三章一个人做不到
第二部分希望
第四章“它”比你伟大
第五章冒险创新
第六章雄心壮志
第三部分欢乐
第七章活着需要一种态度
第八章死亡让我们变得坚强
第九章生命中可承受的独特
致谢令人惊奇……本书探讨了人类在艰苦难捱的环境下所展现的勇气！
──《纽约邮报》（NewYorkPost）
一则鼓舞人心的故事，内容描述了商业、医疗科学，以及一位拒绝放弃希望的父亲。
──《波士顿环球报》（BostonGlobe）
让人揪心感伤的故事──一位父亲全心戮力拯救他的两个小孩。
──《书单》（Booklist）
这本书述说了个人的勇气、积极主动、父母之爱，以及战胜艰困环境的力量。令人惊奇……本书探讨了人类在艰苦难捱的环境下所展现的勇气！
──《纽约邮报》（NewYorkPost）
一则鼓舞人心的故事，内容描述了商业、医疗科学，以及一位拒绝放弃希望的父亲。
──《波士顿环球报》（BostonGlobe）
让人揪心感伤的故事──一位父亲全心戮力拯救他的两个小孩。
──《书单》（Booklist）
这本书述说了个人的勇气、积极主动、父母之爱，以及战胜艰困环境的力量。
──哈里逊·福特
每一个人的生命都是独特的，如果我们都能用珍惜的心，看待生命的每一天，都能用爱了解和珍惜我们緣遇的每一个生命，我相信我们就会在我们生命的土壤里种下爱与希望的种子，创造像本书故事所述的生命奇迹。祝福每一个生命，都能享受生命的恩典和礼物！
——亲职专家、板桥地院少年保护调查官／卢苏伟我的小宝贝三岁了。她扎着小辫子，坐在床边。这还是她有足够的力气坐在床边的时候。当时我在为生意中的“信任”问题奋斗：信任科学、信任财务、信任公司、信任我自己。
我坐在床边的地板上为梅根读“公主故事”，我说：“梅根，你要小心，宝贝，你离床边太近了，我可不希望你掉下来。但是如果你掉下来了，你知道的，爸爸一定会接住你的。”
梅根只是低头看着我。她一句话也不说，微笑着闭上眼睛、伸开双臂，让自己掉下来。
我接住她，把她抱在怀里，问她为什么要这么做。要知道，她几乎无法控制自己的肌肉，疾病使她身体的每个器官都受到极大的损伤，像这样头朝地，若是落到硬木地板上，结果是不堪设想的。当时，我看到她只是直视我的眼睛大笑。她非常清楚自己做了什么，她故意掉下来让我接住她。
她知道我会的。我说我会接住她，而我也做到了。后来，我经常思考她那么做的原因。她是想体验自由降落的刺激吗？或者她是想用自己特别的方式告诉我，她会不假思索、毫无保留地信任我。
2009年7月的一个深夜。新泽西州，普林斯顿。
艾琳和我躺在床上，谈起了恋爱的话题。当天的两个重磅新闻事件：一个是一位地方长官想与妻子重燃爱火；另一个是真人秀节目《乔恩、凯特和他们的八个孩子》中一对情侣分手了。
艾琳和我开玩笑说：“如果他们真的要制作真人秀节目娱乐大众，他们应该拍摄我们每一天的生活。”毫无疑问，每个美国家庭都会抱有这样的想法。在克罗利的家里，孩子们坐在轮椅里快速移动，护士和治疗专家一天二十四小时来来往往；药物不间断地供应；狗叫着、跑着。有时还有兄弟、侄子和很多朋友来访……你会感到自己就是在表演真人秀。甚至还有我们自己的电视网（哦，这挺不错，但拍摄还是免了吧）。我们很快又谈到了那对情侣，他们最初是如何相爱的。
艾琳问我：“你究竟是什么时候爱上我的？”
我说：“亲爱的，我也不记得是哪个具体的时刻了。我觉得那种感情是循序渐进的。”
我们第一次接吻后，我并没有对艾琳说“我爱你”或是别的。在睡觉的时候，我也不会想“天哪，我爱这个女孩”。但是，仅仅在几次约会之后，我就对她产生了强烈的爱意。在圣帕特里克节那天，我确信，这个女孩就是我的结婚对象。不久我们就结婚了。
二十四年过去了。现在，我们住在普林斯顿。我对艾琳讲了这些，问她：“好了，该你了。你是什么时候爱上我的？”
艾琳说：“你还记得我们一起去纽约吗？”
一开始，我不知道她要说什么。我想了想，说：“嘿，我记得。那还是我们读高中时和一群男生女生去了纽约，对吧？”
艾琳说：“没错。那是在十二月我们第一次参加冬季舞会后的周末，在我们第一次接吻之前。我们一群人去纽约，在洛克菲勒中心买了圣诞树，在星期五餐厅吃午餐。在返程的车上你坐在我旁边。那天交通拥堵非常严重，你好像在座位上睡着了。穿过隧道时，你的同伴开玩笑说‘约翰，司机找你要通行费’。你迷迷糊糊地从口袋里掏出一美元，在半清醒的状态下把钱递给司机，丝毫没有迟疑。在那一刻，我就知道我爱上你了。”
对婚姻的承诺比生命中的任何承诺都重要。多年来艾琳和我共渡难关，梅根和帕特里克被诊断出患庞贝氏症之后，我们开始艰难地摸索适合我们家庭的生活节奏。我们并没有预料到未来会被一种我们从未听过的疾病所主宰，而且孩子每天都有生命危险，我们需要时时刻刻地看护孩子、给他们提供药物。
但是，我们很快就开始懂得什么对我们最为重要。那些让我们彼此吸引的东西依然存在，甚至变得更为牢固。我们有一样的目标、有相似的经历、还有夫妻之间逐渐形成的心灵感应，我们共享人生的意义。是的，当我们开始把共度人生看做是马拉松而不是短跑时，我们变得更加理性。崎岖的道路并不意味着痛苦的失败，它们只是需要克服的障碍。
那是我们相识二十四年之后在床上的一次交谈。那个夜晚我突然发现自己比以往任何时候都更爱艾琳。我也突然领悟到家庭的真正内涵是信任。
艾琳和我没有说出声也没有进行讨论，就制订了一些建立在相互绝对依赖和信任基础上的规则。第一，如果我们其中一人处境艰难、心情不佳，或是陷入自怜的情绪中，我们只会让这种状况持续几个小时，绝不会更久。第二，我们两个人不能同时都愁眉苦脸。我们似乎无须交谈就意识到，在这种处境中的我们如果都灰心丧气，整个家就会崩塌。
这就是我把信任看做是婚姻核心要素的原因。当然它还包括诚实和忠贞这些显而易见的要素。还有一种更为微妙的信任也很重要：你知道当你不够坚强时，有人会扶持你。还有一种信任是你的伴侣会给家庭作出贡献，如劳动分工等，而这是你做不到的。
在孩子刚被诊断出患病时，让我们倍感压力的是不同的生活方式。但是，学会把这些差异看成是美妙、珍贵的家庭生活的升华，是我们的婚姻得以维系的基础。
我很清楚，艾琳绝不只是整合所有护士的时间表，把它制成电子数据表再针对表格安排孩子们的活动，然后坐下来处理所有的保险报表和账单，那不是她的所作所为。艾琳能照顾好孩子、照顾好家庭。她不仅能联系小家，还能联系整个大家，这些是无人能媲美的。每一天她都是我们家动人的音符。
上帝在尘世的工作必定是我们自己的工作
我们家庭从信任彼此、信仰上帝中汲取力量。
在精神世界里，我从未向上帝提出过具体的要求，如“上帝，请保佑费城76人队今晚获胜吧”，或是“上帝，请保佑这项医学实验获得成功吧”。我不认为上帝会以如此直接的方式主宰世界，也不相信人的命运早有定数。
但是，我非常赞同约翰·F·肯尼迪就职演说的结尾部分：“问心无愧是我们唯一可靠的奖赏，历史是我们行为的最终裁判。让我们迈步向前，引导我们热爱的国家。我们祈求上帝的恩典和扶持，但我们也知道，上帝在尘世的工作必定是我们自己的工作。”
我的祈祷集中于三个方面：我感谢生活、感谢我所拥有的一切；我会祈祷我爱的人在生活中获得力量和灵感；我会为孩子们祈祷：希望他们快乐、平和，希望上帝能赐予他们风度。但是我从来不会祈祷“上帝，请您伸出万能之手控制那些细胞，让酶保持活性达到治愈的目标”。相反，我祈祷的是上帝赐予我们力量和灵感，与我分享其希望和风度，这样我能把它再给予那些研发疗方的人。我想，上帝正是这样通过我们来创造奇迹的。
在生活中，有时我对信仰笃信不疑，有时则将信将疑。与上百万在新泽西州长大的爱尔兰和意大利小孩一样，我很早就学习了天主教的基本教义。小时候，我们家可以称做是“假日天主教徒”——我们会庆祝圣诞节、复活节，参加婚礼和葬礼。父亲去世后，母亲把我送到伯根菲尔德圣约翰教堂的基督教教义协会上课。现在我仍保存着亮金色的协会课本。我还记得老师说“耶稣爱你，让我们画出彩虹和你们的家”之类的话。
我第一次去教堂的打扮是有意大利血统的母亲的杰作。她给我穿上蓝色的天鹅绒晚礼服，戴上能想象得到的最大的领结，还有一双别致的亮白色皮鞋。如果你衣服上的褶皱又多又深，显然就意味着你是虔诚的天主教徒。我所有的亲戚都去了教堂，结束之后我们去了间小餐厅。那是在1975年，我的母亲请了一位长头发的小伙子过来弹吉他。最后，他说了句“再见，美国派小姐”。我觉得这棒极了。
一年之后，我们搬到了附近的诺伍德小镇。之后我们开始更频繁地参加圣母无染原罪教堂（注：因教堂奉无染原罪圣母为主，故得此名）的弥撒仪式。这是我第一次更深层地与教堂、教堂社区联系在一起。教区的神父肯·莫尔给我留下了深刻的印象。他是一位托钵僧，穿着长袍，他曾在巴黎圣母院传教，因为他学识渊博，还精通五门外语。他带着浓重的爱尔兰口音，是一个吸引人、体贴人的长者。当时我读四年级，刚刚搬到一个新的镇上，也异常想念我的父亲。神父肯是一个受人敬重的榜样、是神父中的典范。
神父肯的兄弟蒂姆·莫尔是英格伍德圣塞西莉亚教区的神父。蒂姆出名的原因，除了他本身是一位优秀的神父以外，还因为他在上世纪四十年代为圣塞西莉亚聘请了一位橄榄球教练。这个年轻人叫文斯·隆巴尔迪，这是他第一次执教。在他富有传奇色彩的执教生涯中，他与莫尔兄弟保持着亲密的关系。他甚至要神父肯当绿湾包装工队的随队牧师。在第一届和第二届美国橄榄球超级杯大赛进行期间，你可以看到神父肯穿着长袍和教练隆巴尔迪在赛场边线踱步。
神父肯与纽约巨人橄榄球队的老板惠灵顿·马拉关系不错。肯最终成为了巨人队的随队牧师，并提议要他们每年为教堂举行慈善募捐活动。神父肯深受巨人队队员和教练的爱戴。无论是不是天主教徒，他们都对神父恭敬有加。每年会有三十个纽约巨人队队员出席教堂的筹款活动，包括菲尔·西姆斯、劳伦斯·泰勒和菲尔·麦康基这样的大牌球星。我还记得体格健壮的防守边锋加里·杰特，他的手有网球拍那么大。他用一只手把我抱起来，举到空中，说：“嘿，你这个小家伙。”我说：“哇，你这个大家伙。”加里是一位很和善的巨人。我多次和神父肯一起去巨人体育场，在训练和比赛之前，在更衣室里做弥撒。对于一个孩子来说，有纽约巨人队相伴成长是令人兴奋的。
我开始参加教堂的活动，这已经成为我社交生活的一部分。但更重要的是，一盏神圣的明灯已经点亮。一位颇有人情味的神父告诉我信仰的真正含义。不经意间，我由从属于某个教堂、教区，到突然开始虔诚地祈祷，认真地思考信仰的本质，思考我们来到人世的原因和我们的目的。有时，我会提前十分钟去学校，然后安静地坐着。在七点钟做弥撒时祈祷：“上帝，我需要帮助。你会帮助我吗？你会赐予我力量吗？”
有一天做弥撒时，我看到公告上有这样一条消息：教堂今年要招几名祭台助手。做完弥撒后，我走向母亲，告诉她我想成为一名祭台助手。有一位叫吉姆·普拉蒂的年轻的执事负责训练我们。我最害怕的不是站在一群人前面，也不是举十字架，母亲让我们对火产生了一定程度的畏惧感。她告诫我们小孩子不要玩火柴：“如果你碰一根火柴，就会烧掉房子和你自己。如果火没有吞噬你，那我会好好地教训你。”这话非常管用。在做弥撒之前，祭台助手需要点燃所有的蜡烛，而我不知道如何点燃火柴。于是母亲给我买了一个小打火机，我可以到处走动，用它来点燃蜡烛。准备好这些祭台助手需要的物品，我就开始工作了。
那时我从宗教中所得到的和今天得到的并无二致：力量、灵感和特别的目标意识。父亲的突然离世震撼了我。我想，每个人都可能今夜心绪宁静地安然入睡，第二天早上醒来却无法恢复平和的心境：或许是因为某个孩子的诊断报告、一起车祸、挚爱的人去世、失业或火灾。在生命的某个时刻，这样的厄运会降临在任何人身上，有时甚至还不止一次。永远困扰人类的终极问题是：为什么仁慈的上帝会让人间上演悲剧呢？我不知道。但我知道的是，信仰比我们自身更伟大的上帝，这是克罗利家生活的重要部分。在我们极其需要力量时，它会给予我们力量。我也会祈祷，圣泰瑞莎是正确的：上帝比你想象的更加仁慈。
人们总是问我们，觉得梅根和帕特里克能活多久。坦白说，我们并不清楚。他们已经比预期活得要久。他们也许还能活几十年。如果他们明天就离去，我们肯定会无比悲痛。它带来的空虚是永恒的。但我想，我们也乐于回忆过去，而且我们知道与他们共度的每一天都是有意义的。每一天都给予我们力量。它教给我们爱的真正内涵。因为他们，我们才更加完美。每天早上醒来，我们会在卧室里跑来跑去，然后跑到楼下大厅发动“克罗利欢乐车”，开始一天的活动。艾琳和我停下来，听听大厅的动静。当我们听到梅根和帕特里克轮椅的呼呼声时，我们会微笑，感谢上帝，所有紧凑的活动又开始了。又是一天，感谢上帝，又是一天。
生命不是孤独的个体
信任不仅意味着相信家人和上帝，还意味着信赖他人。对克罗利家庭来说，这意味着相信我们的孩子应该尽力过正常人的生活。这还表明他们要教会别人很多东西。
2002年我们搬到了普林斯顿。我们希望梅根能在秋天进入一所普通的幼儿园。新泽西州在帮助特殊需求者方面是很周到的，公立学校也办得很好。那年夏天，我们和辅导员见面，然后一组人过来评测梅根，并为她准备个别化教育方案。
校方告诉我们，他们会努力帮助梅根，但是她的需求太特别，普林斯顿公立学校从未收过像她这样的学生。虽然学校有几个患自闭症和脑瘫的孩子，但是他们有把病情严重的学生送往县立学校的习惯。我们考察了县立学校，那所学校不错，它给予处境极其困难的孩子极大的帮助。但是，那不是梅根想要就读的学校。她想在正常的孩子中间，成为一名正常的孩子。尽管庞贝氏症会损坏患者的肌肉，但它绝不会影响患者的智力。梅根、帕特里克，还有我们认识的很多庞贝氏症患儿，他们的聪慧和成熟令人惊讶。我们希望她能进公立学校。
于是我们回来和公立学校的校长金斯伯格博士见面，并告诉他我们的想法。他说：“好，我们会努力的。我们会尽全力调整，我们会让它适合梅根的。”他接着说：“但是我需要你们为我做一件事。镇上没有人真正认识你们。你们刚搬到这里，我不想有谣言、误解之类的，所以我们要把事情说清楚。八月份我们会举办迎新会，所有新入园儿童的家长都会来，我和老师将在会上发言。你和艾琳能参加迎新会并且向其他家长介绍梅根吗？”
起初我想，凭什么我就得介绍我的孩子呢？可是后来我意识到，他是非常公正的，这样做能让大家更了解情况。
于是艾琳和我参加了约翰公园小学的迎新会。我在五十来个人面前发言，我们首先播放了《今日》节目介绍庞贝氏症，以及我们尝试研发疗方的录像带。这档节目最初是在2001年11月播出的，七月份《华尔街时报》刊登了吉塔·阿南德对我们的首次报道。我不希望那些家长和老师同情梅根或者我们。我只是想告诉他们，这就是梅根，这就是我们的家庭。所以看完录像带之后，我解释说：“我们有一位护士莎伦会跟梅根一起去学校，莎伦很擅长和孩子打交道。梅根虽然生理上有缺陷，但她是一个非常聪明的孩子。她会小心地移动轮椅，而且会与你们的孩子玩得很开心。”
家长们听得很认真，也基本上领会了我们的意思。但是我能察觉到，有些家长感到不舒服，或许是因为这个话题，或许是因为我们必须谈论梅根的特殊需求而感到尴尬。于是我想制造点幽默的气氛。我接着说：“医生告诉我们，只要梅根在打喷嚏时捂着鼻子，你们的孩子就不大可能会得庞贝氏症。”然而，这句话并没有完全产生我预想的效果。多数人是听懂了，轻声笑起来，但是有几位家长显得更紧张了。艾琳严厉地瞥了我一眼，仿佛在说：“现在别讲那些自作聪明的笑话了。”我立刻作罢。
虽然我给梅根同学的家长所作的演讲平淡无奇，但那年秋天幼儿园还是允许梅根入园了。梅根的老师是拉蒙特·弗莱彻，他是一位有几十年教学经验的绅士。无论是梅根还是其他孩子，他都一视同仁。虽然梅根生理上有缺陷，但他并没有放松对梅根的要求，对她的爱护也不少于对其他学生的爱护。梅根度过了愉快的一年，交了很多朋友。
我记得在入园第一年一月的一天，梅根第一次注射了挽救她生命的酶替代药物。那天下午，在她接受长达几个小时的注射时，她的同学从教室打来电话询问她的病情。他们坚持要亲自跟她讲话，那通电话持续了近一个小时。
2003年6月，梅根从幼儿园毕业了，这又是一个重要的转折。一天下午，金斯伯格博士把我拉到一边说：“约翰，我想跟你谈谈。我们期望明年梅根能上一年级。她表现的非常出色。”
我说：“谢谢你们为梅根所做的一切，鲍勃，你和这里所有的老师都非常的优秀。我们没有任何可挑剔的。”
他说：“我想说几件你和艾琳必须知道的事。去年暑假你们作完演讲之后，有些家长给我打电话、发邮件。每个人说的都一样：‘克罗利家庭还是很可爱的，我们也希望他们的女儿一切都好。但是我的儿子（女儿）会感到不习惯，而且入学第一年是很重要的。请不要把我的孩子和小梅根安排在一个班。’”
听到校长的这番话，我的心猛地一沉。梅根度过了非常愉快的一年。她结交了好朋友，很多朋友至今仍然是她最亲密的知己。梅根只是碾过一个孩子的脚，他也只休息了一两天。我想，这也不算很糟。去幼儿园的第一天，每个孩子都在介绍自己、自己的家庭和暑假趣闻。那天，弗莱彻先生在梅根身上的确多花了些时间。他对孩子们说：“这是梅根，她患有一种病。她的声音听起来很有趣，她坐在轮椅里而不是走路。但是和你们一样，她非常聪明。”孩子们很快就明白了。从那以后，梅根的同学会向其他人解释梅根的情况。如果一个代课老师或是一个新的孩子来了，梅根的伙伴就会走上前说：“这是我的朋友梅根。她可酷了。她的腿不走路，她也不能靠自己呼吸，但是她的脑子很好使，她就跟我们一样。”
所以，即使是现在，过了如此愉快的一年，家长仍然很担心，想到这我就非常沮丧。为什么他们不能从我们的角度看看过去九个月发生的事情呢？
校长接着说：“大多数家长是能接受的，但还是有一部分家长接受不了，不过我不会理会这些人。事实上，我一定要保证他们中的有些孩子和梅根一个班。我现在跟你讲这些的唯一原因是大约在两周前，我收到和梅根同班的孩子家长的电话、来信和电子邮件。他们表达的是同一个意思……”
我想：“唉，又开始了。你准备告诉我，他们到底还是希望梅根去特殊学校。因为有太多的家长在抱怨。”
他接着说道：“家长都说，‘拜托了，无论如何，请安排我的孩子和梅根明年还在一个班。他（她）从梅根身上学到了太多的东西，也非常地崇拜梅根。她是如此特别的一个小女孩。’”
这些家长看到了梅根拥有的特别的天赋而不是她特殊的要求。他们真正地倾听了孩子的声音，也从他们身上学到了很多。孩子能教导我们大人，这真是令人惊叹。梅根和帕特里克教会我们如何生活、如何认识自己。同样，他们也是很多其他人的老师。我们信任那些家长和他们的孩子，而他们也回赠与我们友善和赞赏。
……
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