2012年11月14日,希望这一天永远在我的人生里抹去,彻彻底底地消失…… 那一天上午,微风徐徐,阳光灿烂,洒在润润巴掌大小的脸上显得格外充满希望、漂亮,仿佛再过几天的住院检查后就是人生新的开始,终于要出院了!感觉美好的未来正在跟我们这对相依17年的母女俩招手,我跟润润开始迫不及待地讨论中午该吃附近的哪家餐馆好,烧烤?牛排?火锅?……管他的,吃什么都好,只要等会儿看完报告后立刻离开这鬼地方就好。殊不知这场即将摧毁我们母女俩的风暴,正要席卷而来,而且毫不留情。 善良的王医生带着一如往常平静的表情进来了,我在润润面前用着理所当然开朗的简洁口吻:“报告如何?”其实内心里做好所有不专业又万全的准备:最多就是脑膜炎吧?或者脑水肿?脑病变?……哎!反正最严重不过开刀、住院、休养、复健,生活还是会回到原点,医学这么发达,没有什么处理不了的难处,只是时间长短的问题而已,润润还是会回到校园,然后让同学看见治疗过后的她,然后她的未来会变得很有入缘、很受欢迎、很快乐、很幸福!……许多美好的画面开始在我的脑海里编织着。 但王医生却没有任何的回答,看着我的双眼欲言又止。最后干脆带着我去看我完全看不懂的核磁共振报告,在一堆的脑部片子里解释着该是黑色的地方全是白色,这是问题所在。 “那然后呢?”不是告诉我病名与解决方法就好了吗?我耐不住性子忍不住脱口而出。 王医生再次用平和温柔的口气欲言又止、止又欲言:“嗯……这样好了,我写给你,你先上网了解一下,我现在到台大开会,跟所有医生讨论过后,下午再回来告诉你,先不要担心。” 这是什么话,为什么先不要担心?哪有这样的回答?有这么难回答吗?不是要出院了吗?为什么还要到台大?开会讨论什么?为什么要等到下午?我开始有不祥的预感。 “MLD异染性脑白质退化症” 白纸、黑字。留着几个看起来很陌生很不舒服的字迹,我已经有呼吸困难的感觉。 在等着电脑里出现这字眼的相关资料时,那瞬间就像一个世纪那么久,周围的宁静搭配着快速的心跳像是随时要爆发的火山,很疑惑、很漫长、很害怕、很紧张、想知道、想逃避……“算了,等下午王医生回来告诉我好了,他的表情那么平静温和,没事的。” 就在我准备要关机的那一瞬间,荧幕里的字,排山倒海而来! “这……这……写些什么东西啊!这不是我存在的世界!怎么可能?”我内心开始嘶喊着。 “21世纪了,怎么还会有‘绝症’这样尖酸刻薄的字眼?怎么会有‘全世界没有药医’的事情?什么叫‘从发病诊断确认起,接下来的3~5年,会面对的顺序是失去运动功能、走不动、失忆、失去说话的能力、看不到、无法吞咽、瘫痪、听不到、无意识、植物人……直到死亡’”我内心的火山持续地爆发着。 其他莫名其妙的专业用语、什么该死的第22对染色体,什么四万分之一到十六万分之一遗传的概率……我都看不下去,我的手开始不听使唤地发抖。 “拜托!只要告诉我解决办法就好,谁可以告诉我怎么医?谁可以告诉我接下来该怎么做?”一一跳出来的资料重复着一样的讯息,我的心被撕裂、我的眼溢满泪、我的头地转天旋,我只想砸了电脑,但我还有一份希望:王医生还没回来! “对!回来后一定翻盘,怎么可能这么夸张,一定弄错了,上帝不会这么对待我,我最常说的口头禅,就是‘老天爷对我真好’,老天一定知道这个玩笑一点也不好笑!润润是我的唯一,也是全部,不会这样对我的。对!就是这样,不然他不需要跟其他医生一起做确诊。对!就是因为不可能。”我下定决心等他带回好消息。 P2-4
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