MLD,即异染性脑白质退化症。感染这一病症的婴儿,会肌肉萎缩及无力,进而瘫痪;会失明、失聪,失去咀嚼、吞咽的能力;还会变成痴呆,陷入昏迷,最终一步步在沉默中失去意识,又在失去意识后向死亡报到。而感染这一病症的青少年或成人,也不过苟延生命,早已向老天爷预约了死亡,就在未来的某一天。 美达、航航、润润就是这样三个年轻的生命。本书关于年轻生命如沙般一点点从紧握的拳头中流失,关于医者不能自医的苦痛,关于个体生命在遭遇厄运承受苦痛、承担责任时所能表现出的最大决心和意志,关于医保体制,关于国家和社会所能给予它怀抱中的个人的关怀和鼓舞……
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