研究以生态系统理论和优势视角理论为分析工具，在系统梳理国内外对家庭抗逆力研究的基础上，以家庭为单位收集资料，采用叙述分析的方式，了解不同罕见病儿童家庭的风险要素和保护要素，总结出影响家庭抗逆力的三大系统——家庭图式系统、家庭组织系统和家庭行为系统和多个因子：理性认知基础上的正向思维、葆有希望、赋予逆境意义、儒道佛耶多元信仰下以儒家家庭认同为核心的信念体系、家庭一致性认同、家庭责任感、家庭权威人物的领导力、家庭有机团结、家庭凝聚力、家庭沟通及家庭资源链接等。以此为依据分类归纳出五种不同的家庭类型：拓展升华型、内部均衡型、挣扎型、动荡型和放弃型。整体上，目前的罕见病儿童家庭抗逆力发展非均衡性状态**明显，呈现出结构制约下的个体行动主动性和策略性明显的特点。家庭抗逆力得以发挥的主要动力来自家庭内部精英人物和家庭本身组织结构、行为方式等的调整，主要阻碍除了个体人格特质、家庭结构与关系要素之外，更重要的是来自资源和制度的制约。研究*后形成了一个罕见病儿童家庭抗逆力展示模型，提炼出了具有抗逆力的罕见病儿童家庭特点，提出了增强儿童家庭抗逆力的政策选择和社会工作服务模式。
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