《你不曾真的离去》内容推荐: 每个孩子都是上苍赐予父母的天使,五岁的奥利却是一个落难的天使。脑瘤的出现改变了他原本单纯快乐的生活,奥利妈妈陪着奥利开始艰难的手术以及漫长的恢复治疗。 奥利还那么小,小到不知道什么是疾病就已经陷入了疾病的苦难中,但他脸上依然每天都挂着童真的笑容。奥利的乖巧可爱感染了医院的很多人,他们都记住了这个酷爱火车的小男孩。愿望成真基金会的人带他到芝加哥联合车站当了一次火车司机,实现了他最大的梦想。就在所有人以为奥利即将康复的时候,病魔再一次降临…… 奥利妈妈用自己质朴的文笔记下了奥利患病后的点点滴滴,向我们展示了奥利的天真和勇敢,与我们一起分享她面对孩子生病时的恐惧、愤怒、悲痛,以及她从奥利那里获得的勇气和力量,让我们沉浸在母子亲情中的同时不得不思考生命与死亡、人生与梦想,让我们懂得感恩,更懂得珍惜。 作者简介: : 黛比蒂布尔斯(DebiTibbles) 出生、成长于英国,后移居美国,是三个可爱孩子的母亲。 原本幸福温馨的生活被突如其来的不幸打破——最小的孩子奥利得了脑瘤。黛比不敢相信,也不愿接受这个残酷的事实,却不得不开始带着奥利频繁往返于家和医院。 两年后,作为健身教练的她,拿起笔,开始回忆、记录这一段经历,并开始演讲,与有着类似遭遇的家庭分享她的经历和故事。 她只是一名普通的母亲,不是专业作家,也不是演讲专家,但她真诚的文字和声音打动了无数读者和听众。《你不曾真的离去》 作者简介: : 黛比蒂布尔斯(DebiTibbles) 出生、成长于英国,后移居美国,是三个可爱孩子的母亲。 原本幸福温馨的生活被突如其来的不幸打破——最小的孩子奥利得了脑瘤。黛比不敢相信,也不愿接受这个残酷的事实,却不得不开始带着奥利频繁往返于家和医院。 两年后,作为健身教练的她,拿起笔,开始回忆、记录这一段经历,并开始演讲,与有着类似遭遇的家庭分享她的经历和故事。 她只是一名普通的母亲,不是专业作家,也不是演讲专家,但她真诚的文字和声音打动了无数读者和听众。 目录: : 001/前言 004/简介 006/欢迎你,儿子 001/第一章聆听内心的声音 012/第二章通往未知的旅程 025/第三章进入战斗 045/第四章小丑和魔法床 058/第五章艾拉和好心的警察 072/第六章我要成为一列火车 082/第七章火车日 089/第八章杰西和乔治 098/第九章愿望日《你不曾真的离去》 目录: : 001/前言 004/简介 006/欢迎你,儿子 001/第一章聆听内心的声音 012/第二章通往未知的旅程 025/第三章进入战斗 045/第四章小丑和魔法床 058/第五章艾拉和好心的警察 072/第六章我要成为一列火车 082/第七章火车日 089/第八章杰西和乔治 098/第九章愿望日 119/第十章我们的“火车”失事了 第十一章充满爱的夏天/132 第十二章真相/145 第十三章过山车/157 第十四章“我爱你们所有人”/172 第十五章全体上车!/191 第十六章愿望成真舞会/222 后记/231 奥利的精神/239 致谢/240 前言《你不曾真的离去》前言: 前言 夏日的夜幕开始降临时,我们正坐在密歇根上半岛那个小家的露台上聊天。话题一直围绕着人生的经验教训,它们是如何产生的,又为何会出现。当然,我们还谈到了生活中其他无法解释的事件,有些甚至毫无踪迹可循。我正在观察即将落山的夕阳,落日的余晖晕染着天边最后几片云,这样的色调只有宇宙的建筑师才能调配出来。这时,黛比坐下来说:“尽管世界上有那么多无法承受的痛苦,生活仍有非凡的价值。” 她知道。 《你不曾真的离去》前言: 前 言 夏日的夜幕开始降临时,我们正坐在密歇根上半岛那个小家的露台上聊天。话题一直围绕着人生的经验教训,它们是如何产生的,又为何会出现。当然,我们还谈到了生活中其他无法解释的事件,有些甚至毫无踪迹可循。我正在观察即将落山的夕阳,落日的余晖晕染着天边最后几片云,这样的色调只有宇宙的建筑师才能调配出来。这时,黛比坐下来说:“尽管世界上有那么多无法承受的痛苦,生活仍有非凡的价值。” 她知道。 我回想起三年前与黛比的第一次人生交轨。我当时在芝加哥林肯公园动物园参加一场募捐,下了一整天的雨后,夜晚的天气格外宜人。我穿过安静的拍卖席向主餐厅走去,这时,一个站在吧台区的女人引起了我的注意。她简直就是女版的摇滚巨星比利·艾多尔—特意耙松的白发,结实的双臂上饰满文身,一身黑色装扮。 两周后我走进自己位于芝加哥的办公室,而休息室里坐着募捐会上的“比利·艾多尔”! 我说:“我认识你!” 她回道:“天啊,真的吗?” 从那以后,我和黛比就成了朋友。 《你不曾真的离去》不仅是一本书,还是一个正在创造的奇迹。这个故事将挑战你关于什么是可能的所有信仰,那些无法承受的疼痛如何被转化成惊人的力量,而活出你的真我又需要付出怎样的代价。黛比失去了儿子,由此她也发现了自己的价值,然而,这是任何父母都不想经历的一段旅程—绝对不想! 我亲眼见证了黛比·蒂布尔斯的这段经历,看着她做出出人意料的决定,在很多人选择逃避闪躲时她选择勇敢面对,在很多人选择放弃时她选择继续前进。勇气有许多种定义,但对我而言,勇气便是倾听内心的声音,在所有人都阻止你时仍勇往直前,突破自己搭建的围墙,唯有如此,你才能在某天找到真正的自我。 当我不堪生活的重负,无法承受因失去而产生的痛苦时,只要想想黛比是如何坚持走过那些最黑暗的日子的,我的负担便轻了许多。如果需要更多的动力,我会给她打电话,只要听到那句熟悉的“嗨,老朋友,你好吗?”我就能回到生活的正轨。 希望在读了这本书后,某天你们也能有机会见到这个很特别的人,她对儿子的思念胜过生命本身,一直都在努力实践对儿子奥利的承诺。当你开始这段旅程时,你将和黛比共享这个承诺。相信这会是一段难忘的旅程。 约翰·圣·奥古斯汀 于密歇根州,拉皮德里弗 2010年8月 ① 约翰·圣·奥古斯汀被资深播音员查尔斯·奥斯古德称为“美国之声”,畅销书作者谢丽尔·理查森(按:著有《生命的重建》)则将他称为“最具影响力的电台声 音”。他是在全美播放的电台脱口秀节目《力量!谈话》的主创者和主持人,也是XM卫星广播台的《奥普拉和朋友们》中《奥兹医生秀》的监制。同时,他还是畅销书《活 出非凡人生》和《珍惜人生每一刻》的作者。 《你不曾真的离去》精彩书摘: 我叫黛比蒂布尔斯,英国人。我喜欢酵母酱、炸鱼和薯条—老派的英式食物,也喜欢报纸和所有含麦芽醋的食品,还要一个又肥又壮的傻瓜,谢谢!我经常说“天啊”,也很有幽默感。现在,我和你们,尤其是和美国人分享这一切,以便你们在阅读时能对我身上所有英式习惯的猛攻做好准备。 同时,我也是位光荣的母亲,杰西、乔治和奥利是我最伟大的成就。 虽然那些已读过这本书的朋友都给了慷慨的回应,我却从不认为自己是个作家,也从未想过自己真的能写一本书,但我相信每个人心中都藏着一个故事。有些人能看到它们变成文字,另一些人则只能在梦中与它们相见。我所写的这个故事不是小说,它曾真实地发生在我的生活中。我知道自己不会获得任何文学奖,但我坚信你们将看到的这个故事已是对我最好的奖励,也是我最值得与你们分享的经历。透过一个孩子—这个孩子,是我的孩子—的目光,你们将体会到心痛、快乐与鼓舞—还有机会遇见白色小丑。 我可以告诉你,这是一个母亲的故事,我自己的故事。它确实是,但又不仅如此,它也是所有人的故事。它是深植在我们心中,却被遗忘,甚至被忽略的故事。对我来说,它不仅包含了所有这些故事,还有更多的意义。当然,分享它也不是我的主意,而是我的儿子奥利,他坚持应该分享这一切—他一直是个固执的小家伙。他咧着嘴大笑的样子那么可爱,我怎能拒绝呢? 我和彼得紧握着手走在医院的走廊上,刚刚得到的消息太过沉重,让我们深受打击。彼得突然失去了控制。这个身高一米八多的大块头男人松开我的手,沿着长长的走廊独自向前走去,不可抑制地抽泣着,毫不在意身旁那些满脸同情的行人。 我无法安慰他,他也不想要我的安慰,这样也好。我看着他将无助都化成了悲伤,只能默默为他祈祷,希望他能扛住,我自己也是。我不想让孩子们看到这样的我们。 大约半小时后,我们回到了海伍德医生的诊室,去游戏室接孩子前,一位护士带我们到医护人员专用的卫生间梳洗了一下。听护士说,他们在那里玩得很开心。 清洗干净后,我们简单地讨论了一下回家后要怎样把计划告诉奥利和孩子们。一切都太不真实了。我到底能说些什么? 我突然想到自己该打几个电话,因为我们的家人还不知道发生了什么。肩上的负担好像又重了许多。 在打第一通电话前,我买了咖啡和香烟,都有着不可思议的安慰效果。我找到一个指定地点,下面的小庭院里,同样抽着烟的人们在用手机打电话,多数都噙着泪水。我找到个地方坐下,加入了这新发现的队伍中。 那么,人们都是来这里通报坏消息的吧。眼泪和香烟,就像电影一样。我愚蠢地想。 我的扫视吸引了一位倚在栏杆上的女士的注意。她双眼肿胀,半笑了一下,朝我点点头。 我也朝她点点头。我夹着香烟,深吸一口气,拿出手机开始拨号。 要怎样告诉那些你爱的人你的孩子得了脑瘤?他马上要动手术?他可能会死? 人类的本性就是保护我们爱的人。我要怎样把这个消息告诉母亲才不至于让她太难过? 没有好的方法。我无法美化它,也无法掩饰其中巨大的悲伤。 终于离开了医院,我感觉好多了。在前往彼得公寓的路上,我们在星巴克暂停下来。孩子们津津有味地吃着巧克力蛋糕,面对不确定的未来,我们再次享受了寻常的温馨时刻。 使用了大剂量的类固醇后,奥利的发病终于有所减轻。看到我们的小男孩再次开心地笑真是太好了。除了病症的减缓,类固醇还让奥利胃口大增。他能吃下所有喜欢的食物,直到肚子胀得像椭圆形的气球。我们取笑他的大肚子比爸爸的还大,这为我们带来了许多欢乐。 某天晚上,我们正在吃晚餐,奥利已经吃了第三份食物,就是在那时,我们开始讨论奥利的肿瘤问题。彼得先提出奥利最近生了很重的病,而我们正在想办法找出问题的根源。“你们知道,我们给奥利脑部做了核磁共振成像,妈妈解释过,那就像给他的脑袋内部拍照。” 我看着奥利:“亲爱的,他们确实发现了一个东西。那个东西叫脑瘤,就是它让你头疼、生病。” 杰西和乔治专心地听着。 “什么是脑瘤?”奥利问道,用无辜的大眼睛望着我们,可爱的小嘴唇上还残留着巧克力布丁。 孩子的神奇之处就在于他们的天真,能单纯地以表面意思接收信息。每次不管孩子们问什么问题,我们都会如实回答,这次也不例外。但同时,我们也不想孩子受到不必要的惊吓。我小心但假装轻松地解释着,就像在谈论如何烘焙蛋糕一样。这太不真实了。 “它怎么进去的?”乔治问。 “是啊,怎么进去的,妈妈?”奥利问,“我们能把它取出来吗?” 我继续说着:“呃,现在他们还不知道小孩子是怎么得脑瘤的。有些孩子会得,有些孩子就不会。医生们正在努力找出原因。他们认为可能是空气中的坏细菌侵入了你体内,或者有些孩子可能是天生的。我们也不知道,但我们能把它取出来,然后你就会好多了。你看,现在我们给你吃的药已经有效果了,是不是?” 奥利微笑着点头,接着又补充说:“我不喜欢生坏病,妈妈。”他抬起头,透过他那又浓又长的卷睫毛看着我。 “我知道你不喜欢,亲爱的。我们会好好照顾你的,宝贝。我保证,一切都会好起来的。”我边抚摸着他的脑袋,边默默地祈祷着,但愿我的话能成真。 脊椎核磁共振成像的结果出来了。 “我很抱歉告诉你们这个消息。但奥利的脊柱中确实出现了肿瘤。”和往常一样,我们这位严肃、和善的海伍德医生直接说出了结果。 我和彼得僵硬地坐着,脑中却已无法承受更多的噩耗。 “你们知道,我们已经安排在几天内为奥利动手术摘除肿瘤。但我不会太冒进,因为脊柱上已经发现了病灶,这可能会导致瘫痪。我会尽可能多地取出肿瘤,但也很可能还会有残留。” 我的心疯狂地怦怦直跳。 “这意味着肿瘤是恶性的吗?”彼得问,“奥利得了癌症吗?” “你能取出他脊柱里的肿瘤吗?”我问。 海伍德医生沉默了一会儿,然后回答道:“恐怕肿瘤是恶性的概率比较大,但当然,只有在做了切片检查后才能确定。” 一个接一个的炸弹向我们轰来。不知在何时,我伸手去握彼得的手。 他看起来完全垮了,茫然无措。 我的注意力顿时转到了奥利身上。他正和医院的一名志愿者待在游戏室里。游戏室的墙壁色彩明亮,贴着维尼熊和孩子们热爱的许多迪士尼和尼克动画形象,当然还有奥利最喜欢的火车头托马斯。墙上还陈列着许多孩子的涂鸦:小手印、长着欢快大脸的可爱的火柴人,还有各种体形和尺寸的护士,旁边写着“我爱你”和“谢谢你”。欢笑声、音乐声和儿歌声不断飘到走廊上来。我想象着他跪在游戏室的地上,沿着无形的轨迹推着他的火车四处爬动,还不时改换道岔,“嘟嘟嘟”地大声模仿着火车的轰鸣。 我忍住泪水,深吸一口气,又将思绪拉回到眼前,尽管我很想逃离。我已经听够了,我需要新鲜空气,我需要香烟。我努力克制自己的感情,还有怒气,但我没能做到。 奥利最终醒来时已经到了下午。醒来后,他已经不是我们所认识的奥利了。 医生已经告诉我们会发生什么:极端的情绪波动、抑郁、愤怒、困惑和挫败感。他确实正在经历这些情绪,但我们没想到会那么严重。 奥利走进手术室,出来的却是另一个孩子。他变了。尽管他最终会从手术中恢复过来,他的身体也会从那些伤痛中康复,但他却再也不是同一个人。他的人格,他的灵魂,他的存在都已经变了。当他们打开他的脑壳,摘除其中的恶魔时,也带走了另一些东西,那是所有药物都无法使之复原的部分—他的天真。 我和彼得一直照料着奥利,而他每天都在为我们认为理所当然的事苦苦挣扎:走路、讲话、吃饭、笑,甚至只是活着。 我放下为我们失去的那个儿子而伤心的情绪,开始拥抱这个我不曾认识的新奥利:这个部分深藏在孩子心底,当他的生存受到威胁时便展露出来。那是他曾沉睡的部分,对许多孩子来说,这些部分现在依然沉睡着。它以一种高贵而优雅的形态缓慢但坚定地显露出来,而我发现自己重又爱上了奥利。 我不再为我们失去的孩子忧伤,因为他已经找到了自己的秘密武器,能时时用来保护他爱的人,并在这个过程中寻回他丧失的部分天真。我想要认识这个新发现的伙伴,这个永远不会屈服的灵魂,这种无声的力量。一个叫作勇气的无形乘客加入了我们的旅程。 我们的孩子从手术中醒来后无法连贯地讲话,不能吃喝,也不能控制自己的大小便,甚至无法行走。由于小肌肉运动技能受到了影响,他再也不能为他最喜爱的托马斯图书上色,也无法写出自己的名字。他得从头学习所有事情。看着他克服一个又一个困难,我对他的爱比以往更深了。 奥利坚决要求自立,固执地试图自己完成所有事情。比如,他不肯使用便盆,他要自己去厕所,拖着静脉输液架,不断摔倒,又忍着疼痛挣扎着站起来。“我自己能行!”他会这样尖声大叫。如果我们想帮他,他就会露出愤怒的表情,大喊:“走开!” 奥利的情绪波动反复无常。可能前一天他还很开心,第二天却陷入了无可名状的忧伤中。可怕的抑郁会裹住他的整个身体,拖他渐渐下沉,消融于一片黑暗的虚无中。他垂下头,沉下肩,整个人被包裹在虚幻的暗影中,泪水从面颊上滚滚滑落。他透过被泪水浸透的睫毛抬头问我:“为什么,妈妈?为什么我这么伤心?我好伤心,好伤心。”他摇着头向我伸出双手,想要我抱着。 我爬上床,紧紧地抱住他,轻抚我这美丽却悲伤的孩子。我低语着,以母亲特有的方式轻声安慰他。 在奥利努力战斗时,彼得和我也有自己的战斗。我们没有忘记切片检查。然而,我们什么都没说,只是将这即将到来的消息抛到了脑后。我们已经迅速学会了尽量保存所有的精力,明白了执着于坏消息毫无意义。 奥利做完手术的六天后,我们再次与海伍德医生和他的团队见了面。 “很抱歉,”海伍德医生开始讲话了,“奥利得了癌症。” “什么?”我在脑中开始尖叫。 “奥利得的是重度恶性肿瘤,”他继续道,“极具侵略性,被称为成神经管细胞瘤。我说慢一点给你听,成—神—经—管—细—胞—瘤。你们知道,他的脊柱中已经出现了损伤,我们连肿瘤的百分之五都无法取出。这种癌症……” 我在颤抖。我意识到在他讲话时我就已经失控了。内心深处,有种狂怒即将爆发。我的颤抖变成了筛糠似的抖动。汗水从每个毛孔中渗透出来。“不,不可能。不要是我的孩子。求求你了,上帝啊,不要!”我在心中狂叫。 我无法安坐,站起身来在房中踱步。我听懂了医生的每一句话,却完全无法相信这样的事会发生在奥利身上,发生在我们身上,发生在我身上。 “……而且这种癌症,”他还在继续,“它的特性是会在相对较短的时间内迅速传播,因此当务之急是尽快展开治疗。他被诊断为四级,高危。” 透过狂躁的迷雾,我只隐隐听到彼得在问相关的数据。 回答是百分之十二的存活率,不可能治愈。 话语飘散了,但它们的意思却像海啸一样将我席卷。 我口舌干涩,感觉异常恶心,心脏在胸腔里猛烈地跳动着。一股无法辨认的力量从内心升起,将我抽离了身体。不知怎么的,我的身体与灵魂联合起来保护我的孩子。随着一阵汹涌的激荡,不可遏制的情绪赢了,一个闻所未闻的声音充满了整个房间,我甚至没有意识到那是自己的声音。 我的丈夫安静地坐着抽泣,我则进行了一场狂暴的个人战斗,没有人阻止我。当海伍德医生及其团队成员脸上浮现出同情之色时,我正在独自与魔鬼作战:绝望、无助的魔鬼,还有可怕的疼痛,就像有人从我的子宫中生生地剥走了孩子,而我则血淋淋地躺在地上,内脏荒诞地散布在空荡荡的腹腔四周。我一直控制着的怒气此时终于如恶魔般挣脱了枷锁,像一块长满蛆虫的腐肉,从我的口中喷涌而出。我津津有味地咀嚼着,在恶毒地将其吐出前,享受着每一口腐烂的滋味。在一个甚至没有人会抬一根眉毛的房间中,我恶毒地挑衅上帝。痛苦引起的愤怒继续在我的表皮蜿蜒,如一条巨蛇般钻进我的毛孔,当它收紧身体时,便从我身上挤出了肮脏的污秽。 “不!你他妈的怎么能这样?你他妈的怎么敢这样?为什么?不要是我的儿子。不要是我的奥利!他还只是个孩子。他什么都没做错!我干了什么?”当我颤抖着坐在地上时,我的胃由于猛烈的啜泣而拧成了一团。“对不起!让我做什么都可以,但他是无辜的。对不起。天啊,求求你,不要,不要这样。”没有人听到我的祈祷。 上帝出去了。门关上了,上面挂着“请勿打扰”的牌子。 我的心死了。更糟的是,我还没死,我被判处重罪,要陪伴儿子,要眼睁睁地看着他受尽折磨而死。我徒劳地恳求房间里那几双眼睛,我的鼻子上挂满了鼻涕,顺着下巴滴落到地板上。在等待他们回应的同时,抽泣渐渐平息下来。 没人过来。 咆哮声从我的口中爆发出来。对我的判决是真的!噩梦是真的!当我蜷缩着躺在地板上时,我的身体已支离破碎,就像一个一文不值的旧麻袋,粗糙、脆弱、布满破洞,任谁都会毫不犹豫地将之踢进角落。 在我猛力捶打墙壁,关节上渗出鲜血时,我的丈夫才从椅子上起来,擦掉自己的眼泪,抱住了我。 我甩动胳膊,仍在空气中挥舞着拳头,打他,打上帝,终于,我瘫倒在他的胸前,陷入了黑暗的虚无中。 我不记得自己昏迷了多久,只知道我已筋疲力尽。 现在,我已准备好迎接人生的战斗。 奥利需要接受为期六十八周的治疗,包括高剂量的放射治疗和化学治疗。残留的肿瘤和脊椎中的病灶已经开始生长。为了延长他的生命,增大存活的概率,越早开始治疗越好。我们没有太多时间,而治疗也变得越发紧迫。虽然手术已经过去四周,但奥利仍处于康复阶段,还无法承受治疗的影响,也不适合出门旅行。 为了节约宝贵的时间,我们讨论过在伦敦接受治疗的可能性。但这样做存在很多问题:我们有不少亲戚生活在英国的不同地方,但他们不能提供长期帮助;其他孩子得回学校上课;彼得的公寓也不适合五个人住;我们的家和工作都在美国。我们在伊利诺伊的邻里朋友都很乐意在我们照顾孩子时提供帮助,这些情况间接帮助我们做出了决定。 最终,海伍德医生的推荐促使我们做出了决定。他推荐的是芝加哥儿童纪念医院的斯图尔特戈德曼医生,他站在儿童脑瘤研究的最前沿,是一位杰出的科学家。他的病人和同事亲切地称他为斯图医生。这个人,很快将改变我们的生活。 我听说过儿童纪念医院,事实上,它离我们家只有大概10公里。去年,在一年一度的儿童医院募捐集会期间我就在听调频101.9万象频道的埃里克和凯西,万象是芝加哥最好的广播电台。当病人,尤其是那些肿瘤科的病人和家人分享他们的故事时,我总是深受感动。我立即打电话给电台,表示愿意捐款。 命运的逆转多么讽刺而又残忍,如今,我们也加入了那些家庭。
|