2007年12岁的患有白血病与心脏病的汉娜决定不接受心脏移植,她的父母愿意承受失去孩子的痛苦决定尊重她的选择~ 汉娜4岁就被诊断出白血病,治疗白血病的药物竟引发罕见的副作用伤害了她的心脏,接下来八年把医院当成家,开始永无止尽的治疗。正当医生认为她因为长大心脏的状况逐渐好转之时,2007年她的病情直转急下,12岁的她需要接受心脏移植才能维系生命,若不接受移植,医生预测汉纳仅剩3~6个月的生命。 曾当过护士的汉娜母亲与她丈夫都十分信任汉纳,他们也都十分坚持尊重汉娜对于自己治疗方式的意愿,尤其是汉娜长期接受自己的身体状况,他们更相信让汉娜决定是对她最好的。当汉娜决定不接受心脏移植,希望离开医院,回家和家人相聚时,即使难过,她的父母也依然支持汉娜的决定。 由于未满16岁属于无行为能力者,医院上报儿童福利单位,希望藉由法律强制汉纳接受移植,此事成为新闻头条,各界热烈讨论关于孩子「决定自己治疗方式的权力」。经过儿童福利单位评估,认为汉娜了解治疗的风险与不接受地后果,判定汉纳的决定是有效的。 回到家的汉娜出乎医生意料地活下来了,但到2009年七月时,汉娜右半边的心脏完全停止作用,病情恶化,几天之后是汉纳的14岁生日,汉娜或她的医生从没想过她可以过14岁生日,但不幸的是她的肾脏也恶化了,这次汉娜选择了要接受移植。2009年八月汉娜被推进了心脏移植的手术病房,她的人生将走向何方…… 在病痛中她体会了许多,将每天当作是人生最后一天来度过时,她又看见什么人生中何等珍贵的宝物?为何2007年的她会选择拒绝接受移植?在这两年时光,什么样的经历让她改变主意?目录: 第一章把握现在 第二章宝贵时光 第三章天赐礼物 第四章寻找真爱 第五章空中魔力 第六章随爱而活 第七章人人平等 第八章抉择的权利 第九章直面恐惧 第十章相信自己的力量 第十一章生命的礼物 第十二章新的开始 致 谢 凌晨一点左右,我正和我的朋友林迪坐在外面,尽管头上的天空很黑,外面也很冷。我把汉娜安顿好后,我俩就一直坐在这儿。我找林迪过来的时候,她非常理解,并且一直在这里等着我下来,还给我带了一大杯茶。 “你知道我在马市上见到谁了吗?”她说,我俩就这么聊了起来。 这就是林迪一直带给我的——有关日常生活的缩影,这也是我在经过了黑暗的一天后所需要听到的。她给我讲这个村子、学校和每一条她听到的八卦新闻,而我就坐在旁边听着。林迪失去了她的丈夫,她经历过那一种痛彻心扉。那种令人难以忍受的身心之痛,正是汉娜病得最重时,我的切身感受。我们不知道还将要发生什么。 在忙着处理那些紧急情况的时候,我几乎快迷失自我——要准备药物,要让汉娜过得更舒服,还要打电话给医生询问建议,或者等着他们过来。但是一旦汉娜情况稳定并且睡着了之后,我的恐惧就会从脑海中的黑暗角落中涌现出来,各种疑问占满了寂静的时刻。在那些日子里,我哭过,痛过。我常常坐在外面,眼望着漆黑的夜空,试着理清一切。 何况有一些情况比我曾经经历过的更令我害怕,在离开医院后,尽管电话的另一端一直有医生和护士在守候,但他们并没有和我在一起,这让我感到非常不安和孤独。只有我一个人陪着汉娜,为她减轻痛苦,在她因缺氧而脸色苍白时,我得马上打开氧气帮助她呼吸。安德鲁经常外出工作,这就意味着就剩下我一个人了。尽管我知道我可以在任何时间打电话给他,但是我无法知道什么时候要打电话告诉他汉娜生命垂危,是在她恐惧地呻吟着的时候,还是在我需要给她增加药量的时候?这些情况经常发生,但每次我都不会给安德鲁打电话。他为了供养我们,工作很努力,我知道他的工作和我在家一样重要。在我需要交谈的时候我才打给他,才告诉他需要回家一下,尽管他这方面做得很好,只要他人在镇子里,就会马上回来。 但是当安德鲁不在的时候,我特别害怕汉娜睡着后的那段安静的时间。所以我会叫林迪过来,她会陪我一起坐着聊一些琐事,聊聊每天发生的各种各样的事,或者安静地说说我的困惑与恐惧:汉娜现在是不是很舒服呢,奥利、露西和菲比还好吗,我是否已经为他们尽了力呢,汉娜的药没有出问题吧,她会不会变得更孤僻了,她害怕了吗…… 汉娜从来不谈论她的恐惧,但是我可以感觉到。人们告诉我,我的孩子有可能会在几秒钟内死去,我很难接受这一现实。我能感觉到疑虑和希望在我体内同时纠结,想到会失去汉娜,剧烈的恐惧就会使我的心发痛。如果我不去思考这件事,面对她的病痛,我又该怎么做呢?作为一个护士我面对过很多的死亡,我甚至知道有时死亡并不痛苦。但是事情果真这么简单吗?汉娜的遭遇让我非常害怕,我知道我愿意做任何事情来减少她的痛苦。我希望无论发生什么她都能够感觉安全,而不会太害怕。 “死了就像睡着了一样,”有天晚上我和她说,就像她小时候问我这个问题时我的回答一样。“一点也不痛苦,我会陪着你的,一直陪着你。” 我们再也不谈论死亡这个话题了。这使我更害怕。每次她情况恶化时,我都会想如果最坏的事情发生了,我是否能承受得住。我害怕自己在面对她时,没有足够的坚强。 有时候,我努力使我的思绪平静下来,读一个在橡果工作的护士给我的诗。她把它放在一个信封里面给了我,并且告诉我准备好了就可以看看。但是当我打开信封,阅读里面的东西时,我获得了极大的信心。它让我更加坚定,我可以全心投入地照顾好汉娜。 现在我把那首诗递给了林迪,她拿着它们,借着门廊的灯光读着。她读得很小声,然而我已经把它印在了心里。 我把他借给了你,就一小会儿, 那是我的孩子,上帝说。 你要在他活着的时候爱他, 在他死的时候怀念他。 也许只有六年、七年的时光, 也许是四十二年、四十三年, 在我召唤他回来之前, 你会替我照顾好他吗? 他将用他的魅力取悦你, 而他的停留却会很短暂, 你将拥有对他美好的记忆, 还要安慰他的悲伤。 我不能允诺他会永久留下, 因为总有一天他会离去。 不过下面有一些经验, 我希望你能学会。 我看遍了整个世界, 找寻过真正的老师, 在茫茫人海中, 我选中了你。 你是否愿意把所有的爱给予他, 不计任何辛苦? 你能否能做到在我带走他时 没有任何怨恨? 我想我会听到你们说, “亲爱的主啊,我们会的。” 我们愿给您的孩子带来快乐, 也愿承担一切的悲痛与忧伤。 我们愿用温柔将他沐浴, 也愿以我们所能给予他的全部的爱, 让他感受到我们所知的一切幸福, 让感恩永在。 如果天使来得太早, 就把他接走吧, 我们将忍受即将到来的痛苦, 并试着用爱心理解和接受。 林迪握着我的手没有说话。她在等待我做好准备的那一刻。此刻我们坐在一起,我感觉非常舒服,就像汉娜喜欢有人待在她身边一样。 ……
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